środa, 28 marca 2018

Wywiad z Frankiem

Obserwuję przygotowania do Światowego Dnia Świadomości Autyzmu wśród dorosłych osób autystycznych - m.in. powstanie na FB strony Jasna Strona Spektrum, wydarzenie Fundacji Prodeste - oddam głos osobie ze spektrum autyzmu, i pomyślałam dziś sobie...a może tak oddać głos Frankowi - najważniejszej w naszym życiu osobie ze spektrum? Nie zastanawiając zbyt długo zaprosiłam dziecię do rozmowy, włączyłam dyktafon i...voila.
(Dyktafon dlatego, że myśli Frankowe często dość pokrętnymi ścieżkami, jak dla mnie, chadzają, a bardzo mi zależało na tym, aby żadnej jego wypowiedzi nie przekręcić).
Zapraszam Was do lektury.

- Ja chcę obejrzeć głupotki.
- A ja się pytam, czy chcesz ze mną porozmawiać.
- Nie.
- No przestań! Obiecałeś że odpowiesz na jedno moje pytanie.
- Tak.
- Dobra. To powiedz mi Franek, czy ty wiesz, co to jest autyzm.
- To jest taki autyzm, który myśli.
- To jest taki autyzm, który myśli?
- Tak. 
- Ale co to w ogóle jest?
- To jest autyzm. (śmiech)

piątek, 23 marca 2018

Mikołaja nie ma

Taką właśnie fazę przechodziłam przez ostatnie miesiące - czułam się jak dziecko, któremu nagle jakiś dorosły dał emocjonalnie przez łeb uświadamiając, że Mikołaj nie istnieje. I mimo, że każde dziecko w którymś momencie swojego życia zaczyna podejrzewać, że Mikołaj to przebieraniec, to ciągle się łudzi, że mu się to tylko wydaje. 
Chyba każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego musi przejść przez tę fazę. 
My mamy ją za sobą - całe szczęście. Kilka dni temu w rozmowie z pewną terapeutką rozpoczęłam: - Rodzic musi słuchać przede wszystkim... - nie zdążyłam dokończyć, bo ona zrobiła to za mnie dopowiadając: - swojej intuicji.
Jakie to banalnie proste! Trochę o tym zapomnieliśmy, trochę daliśmy się uspokoić, zwieść pozorom. 
Źle ulokowaliśmy zaufanie. 
Niniejszym obiecuję, że więcej nie uwierzymy w Mikołaja.
Obiecuję, że będziemy się wsłuchiwać w naszą kossowską intuicję.
Wracamy więc do życia.
Bo i Frankowski zdrowotnie dochodzi do siebie (ufff-uffff i tfuuu-tfuuuu). 
Wreeeeeszcie.
Kilka siwych włosów nam przybyło, w gratisie otrzymalismy także nowe wulkany na żołądku i kilka zbędnych kilogramów (te kosmiczne ilości czekolady i ptasiego nabiału - na stres najlepsze lekarstwo), ale najważniejsze, że wracamy. Z Frankouśmiechem i planami aktywności rodzinnej na najbliższe miesiące.
Na siwe włosy jest farba, na emocjonalne zmaltertowanie przyjaciele, a na nadliczbowe kilogramy...wiosna.


Blondyn przedpołudniową porą jakieś dwa dni temu
Fajnie tu znowu być.
To znaczy - fajnie jest znowu funkcjonować w miarę normalnie. 
I niech już Frankowe zdrowie nie wywija żadnych numerów - za starzy na takie ekstremalne atrakcje jesteśmy.