wtorek, 18 października 2016

Nadzieja i cena za nią

Kasię poznałam jakieś 4 lata temu na turnusie, na którym byłyśmy z naszymi chłopakami.  Super babka, z językiem ciętym jak brzytwa, poczuciem humoru jedynym w swoim rodzaju, a jednocześnie jakaś taka zmęczona wewnętrznie, ze smutkiem w oczach. Dziś chyba wiem trochę więcej o tym, skąd mógł się on tam znaleźć.
Po moich ostatnich trzech wpisach Kasia odezwała się na FB. Napisała, że o alt-medzie wie aż za dużo. Spytałam, czy chciałaby opisać swoje doświadczenia, bo może pomogą one innym rodzicom - zagubionym, desperacko i za każdą cenę poszukującym pomocy dla swojego dziecka. 
Zgodziła się.
Przeczytajcie.


Nasza "przygoda" z niekonwencjonalnymi metodami "leczenia" autyzmu zaczęła się krótko po diagnozie dziecka. 
Syn miał wtedy trochę ponad 2 lata.
Trafiliśmy na pewne forum internetowe, bardzo wówczas popularne i cenione. Ogrom dostępnych tam informacji przytłoczył nas. 
Trudno było wyselekcjonować, co czytać najpierw. 

Taki autyzm w pigułce.
Dla ludzi, którzy nagle czują, że muszą nauczyć się wszystkiego, dowiedzieć w szczególach i zdobyte informacje natychmiast wdrożyć w życie, była to ogromna pułapka. 

I niestety bardzo łatwo bylo wpaść w nią po uszy. 
Nas to niestety nie ominęło.
Z wypiekami na twarzy czytaliśmy o cudach uzdrowień dzięki metodom DAN, biorezonansom, bioenergoterapii, diecie, homeopatii.
Tak bardzo pragnęliśmy, żeby nasz syn wyzdrowiał, wyszedł z autyzmu - byliśmy gotowi oddać duszę diabłu a pieniądze potrzebne na wszelkie badania i leki wygrzebać pazurami z bagien.


Zaczeliśmy od DAN i aby spełnić wymogi procedury wysyłaliśmy próbki laboratoryjne do USA. Było to koszmarnie drogie. W zamian otrzymaliśmy plik wyników, których nie byliśmy w stanie w żaden sposób zinterpretować. Pani doktor podczas wizyty nawet na nie nie zerknęła. Szybko otrzymaliśmy za to telefon o konieczności wysłania kolejnych prób.
Kiedy szczerze przyznałam, że mnie na to nie stać, usłyszałam pytanie, czy nie mogę od kogoś tych pieniędzy pożyczyć. Przecież dziecko jest najważniejsze.
Wstyd i poczucie winy, jakie wtedy w sobie nosiłam, chyba nigdy ze mnie tak naprawdę nie "zeszło".
Wciąż myślałam, że jestem dla mojego dziecka złą matką, skoro nie potrafię mu zapewnić tego, co konieczne. A przecież miał jeszcze terapie, szykowały się turnusy. Wszystko to generowało wielkie koszty. Na nas dwoje...
Ratując własne sumienie goniliśmy do homeopaty, robiliśmy czarodziejskie badania biorezonansem. Jakież było moje zdziwienie, kiedy porównaliśmy wyniki syna z wynikami innych osób,  również pacjentami pani doktor z Wrocławia. Wszyscy na to samo uczuleni - cóż za zbieg okoliczności...
Podczas stosowania zaleconej diety, która tak naprawdę nie miała żadnych medycznych podstaw, syn się wyjałowił. 
Nie jadł tak długo, że leżał na podłodze, w rączce trzymał autko, które co chwilę mu z niej wylatywało.
A my wciąż słyszeliśmy, że tak ma być, organizm się przestawia, dziecko zgłodnieje i zacznie jeść.
Efektem półrocznej, destrukcyjnej diety była poważna choroba naszego syna, pobyt w szpitalu i znowu wyrzuty sumienia, które rujnowały psychikę do reszty.
Chcieliśmy tak dobrze a wyszło tak strasznie...
Nie obeszło się również bez zabawnych sytuacji, kosztownych ale tak absurdalnych, że do dziś wywołują na naszych twarzach uśmiech politowania - nad naszą naiwnością, niestety.
Pewnien znany pan irydolog zbadał zarówno syna jak i mnie. Wyciągnął plik broszurek na temat działania leków homeopatycznych w autyzmie i zapewnił, że wyleczy syna i mnie. Ponieważ oboje mamy to samo.
Kto mnie zna, ten wie, że jeśli istnieje takie zaburzenie jak antyautyzm, to ja jestem nim dotknięta.
To było tak dziwne spotkanie, że naprawdę nie pozostało już nic innego, jak tylko się śmiać.
A pani od bioenergoterapii? Gdy tylko wchodziła do domu natychmiast wszyscy zasypialiśmy. Była to najbardziej flegmatyczna osoba, z jaką przyszło mi obcować w swoim życiu. Kasowała 8 dych za 45 minut jojczenia i machania jedynie prawą dłonią, w lewej zawsze trzymała telefon.
Mało to było szkodliwe, ale drogie jak cholera.
Było jeszcze kilka innych spotkań, prób, eksperymentów. Działo się to na przestrzeni 10 lat, trudno już mi to umiejscowić dokładnie w czasie, ułożyć chronologocznie.
Próbowaliśmy wszystkiego. 

I zostaliśmy nabici w butelkę.
Wykorzystano nasz najtrudniejszy moment w życiu, nasz strach. 
Niestety, jak wspomniałam wcześniej, zaszczepionego we mnie poczucia winy nie pozbyłam się do końca już nigdy. Siedzi gdzieś w środku i czeka na gorszy czas, złą pogodę. Tak już zostało.
Żałuję, że ludzie dalej się na to nabierają. To jest biznes naszej ery. 
Rodzice dziecka po diagnozie niestety w pierwszej kolejności nadal zaczynają od restrykcyjnej diety. I ja ich motywy rozumiem.
Nas uratował stary, dobry, rodzinny pediatra.
Popatrzył na plik tych wszystkich badań, postukał się w głowę i uświadomił nas, że nie ma organizmu ludzkiego, który działałby idealnie. 
Zawsze będą niedobory pierwiastków a wahania parametrów u człowieka występują kilkakrotkie w ciągu jednego dnia!!!
Zalecił zdrową, lekką dietę, alergiczny panel pediatryczny (bezpłatnie) plus terapia i miłość oraz zdrowy rozsądek.
Tylko tyle. 

I aż tyle.



***
Kiedyś na FB był fanpage, na którym można było przeczytać podobne historie "leczenia" dzieci. 
Niestety strony tej już nie ma. 
Ogromnie szkoda, bo myślę, że nic i nikt nie jest w stanie przekonać innych rodziców, że to wszystko to meeega ściema i naciągactwo, jak inni rodzice właśnie. Już nie wspomnę o tym, jaką cenę płacą za to sprzedawanie nadziei dzieci...



14 komentarzy:

  1. Czytam i nie wierzę... Ale nie w to,że kochający rodzic jest w stanie "zatańczyć na rzęsch", czy odjąć sobie od ust ostatni kawałeczek chleba, uwierzyć w każdą, nawet najmniej sensowną i naukową terapię, która uleczy, uzdrowi, a chciażby złagodzi objawy choroby. To właśnie jest miłość bezwarunkowa i najpiękniejsza... Nie mogę uwierzyć, że nadal takie szumowiny i naciągacze są bezkarni. W teoretycznie państwie prawa, nie ma na nich żadnego paragrafu, nie można nawet podać ICH nazwisk do publizej wiadomości, bo Pan Iksiński może nas pozwać o zniesławienie...
    Pozdawiam cieplutko z wietrznego Olsztyna

    OdpowiedzUsuń
  2. Czy takie oszukiwanie rodziców czy wprowadzanie w błąd nie podpada pod jakiś paragraf?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marta, jeśli którąś z terapii stosuje lekarz medycyny, wówczas mozna się powoływać na działania niezgodne z Kodeksem Etyki Lekarskiej Kodeks Etyki Lekarskiej – artykuł 2, pkt 2:
      "Najwyższym nakazem etycznym lekarza jest dobro chorego - salus aegroti suprema lex esto. Mechanizmy rynkowe, naciski społeczne i wymagania administracyjne nie zwalniają lekarza z przestrzegania tej zasady."
      oraz artykułu 6 KEL:
      "Lekarz ma swobodę wyboru w zakresie metod postępowania, które uzna za najskuteczniejsze. Powinien jednak ograniczyć czynności medyczne do rzeczywiście potrzebnych choremu zgodnie z aktualnym stanem wiedzy."
      W przypadku zastosowania przez lekarza homeopatii zamiast leku, mozna złożyc skargę w związku z podjęcie w stosunku do pacjenta czynności niezgodnych z aktualnym stanem wiedzy - stanowisko Naczelnej Rady Lekarskiej z dnia 4 kwietnia 2008 r. w sprawie stosowania homeopatii i pokrewnych metod przez lekarzy i lekarzy dentystów oraz organizowania szkoleń w tych dziedzinach:
      "Naczelna Rada Lekarska negatywnie ocenia zjawisko stosowania homeopatii i pokrewnych nienaukowych metod przez niektórych lekarzy i lekarzy dentystów, a także organizowanie szkoleń w tych dziedzinach przez instytucje i organizacje mające sprawować pieczę nad prawidłowym wykonywaniem zawodów medycznych.
      Stale narasta liczba dowodów oraz przekonanie środowisk naukowych w medycynie, że homeopatię należy zaliczać do nienaukowych metod tzw. medycyny alternatywnej, która proponuje stosowanie bezwartościowych produktów o niezweryfikowanym naukowo działaniu.
      Rada wyraża zaniepokojenie, że część lekarzy i lekarzy dentystów, jak również niektóre organizacje lekarskie i uczelnie medyczne angażują się w popularyzację homeopatii i pokrewnych metod, służąc pomocą w organizacji szkoleń i działań mających na celu legitymizowanie oraz promocję homeopatii.
      Naczelna Rada Lekarska uważa, że działania takie stoją w sprzeczności z art. 57 Kodeksu Etyki Lekarskiej, który mówi: "Lekarz nie może posługiwać się metodami uznanymi przez naukę za szkodliwe, bezwartościowe lub niezweryfikowanymi naukowo. Nie może także współdziałać z osobami zajmującymi się leczeniem, a nie posiadającymi do tego uprawnień", jak również ze stanowiskiem Naczelnej Rady Lekarskiej Nr 24-02-IV z dnia 8 listopada 2002 r. w sprawie tzw. medycyny alternatywnej.
      Zapisy te zobowiązują Naczelną Radę Lekarską, inne organy samorządu lekarskiego oraz wszystkich jego członków nie tylko do przeciwstawiania się ww. tendencjom, ale również do popierania działań tych lekarzy, lekarzy dentystów i organizacji lekarskich, których celem jest troska o zachowanie racjonalnego charakteru medycyny praktykowanej w naszym kraju oraz racjonalnego wydatkowania prywatnych i publicznych środków przeznaczanych na leczenie.
      Sekretarz Mariusz Janikowski Prezes Konstanty Radziwiłł"

      To wszystkojednak odnosi się do lekarzy. Jesli uzdrowicielem nie jest lekarz medycyny, wówczas pozostaje zapewne droga cywilna, jak sądzę. Tu musiałby się wypowiedziec prawnik.

      Usuń
  3. Mam wrażenie ze tą historię już czytałam i czytam wszędzie podobne jak ktoś chce zwrócić na siebie uwagę np na FB, blogu itp. Łatwo wywołać szum bo temat budzi kontrowersje tak że ludzie zaczynają bić pianę.
    Co do diety to nigdy nie zrozumiem dlaczego tak niektórzy czepiają się tego ze rodzice eliminuja dzieciom cukier i mleko? Po co to ludziom?
    Sama przeszłam wiele jeśli chodzi o leczenie mojego syna z autyzmem i uważam ze każdy fanatyzm jest zły. Ślepa wiara w to że autyzm można wyleczyc jak i fakt ze autyzm to tylko inność i inny lekarz prócz psychiatry i pediatry wystarczy do tego miłość i wszystko się SAMO ułoży.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Leno, nie dziwi mnie, że mogłaś przeczytać gdzies w sieci albo usłyszeć od kogoś znajomego podobną historię. Myślę, że jest ich na pęczki. Większośc rodziców jednak jest aktywnych publicznie w fazie wiary w cudowne działanie owego "leczenia". Z czasem, gdy się orientują, że zostali oszukani, lub gdy ich dziecko podupada na zdrowiu przez restrykcyjne diety czy też suplementy ściągane z nniesprawdzonych źródeł, milkną. Ze wstydu. Zdecydowanie częścię można więc natknąc się na relacje pewłne zachwtów niż na refleksje takie, jakich autorką jest mama Piotrka, Kasia.
      Nazywasz podobne historie biciem piany? Naprawdę?... Dla mnie to ostrzeżenia dla innych rodziców, by nie dali się oszukać, by mieli sie na baczności, by skorzystali z doświadczeń innych.
      W jednym zgodzę się z Tobą - żadna skrajność nie jest właściwa.

      Usuń
  4. Chory biznes na chorych dzieciach.Cholernie przykre i smutne :-(. Zdrowia dla Franka.
    MamaM

    OdpowiedzUsuń
  5. Przeraża mnie jedno. Chodzimy do psychologa w ramach wwr, długo namawiała mnie na konsultacje dietetyczne i wprowadzenie diety cud, która rzekomo pomogła w zaburzeniach innego dziecka i "zmniejszyła" objawy.
    Ciemnota... mimo całego pozostałego zasoby jej wiedzy i kompetencji, to nadal mnie przeraża.

    MamaWiktora z Walki o marzenia pozdrawia ;)

    OdpowiedzUsuń
  6. Jak dobrze, że mnie to ominęło... Zawsze byłam nieufna wobec tajemnych, nieuzasadnionych medycznie metod "terapii", do tego jestem z wykształcenia chemikiem, a z konieczności "medykiem" (chyba, jak każdy z nas, rodziców dzieci z ASD) i jakoś trudno mi sobie było wyobrazić, że kropelka Domestosa wlana do pół szklanki wody i wlana w dziecko ma w czymkolwiek pomóc... Wytrwałości Wam i sobie życzę :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Temat rzeka, w zasadzie to samo można napisać o prawie każdej chorobie, choćby nowotworowej, w której rodzina albo i sam chory czepiają się KAŻDEJ nadziei, gdyż ta, jak wiadomo, umiera ostatnia. Najgorszy jest cynizm tych, którzy na tym zarabiają, z zimnym uśmiechem obiecując cudowne uzdrowienia, a jak to na dodatek są lekarze, to już szczyt kosmosu :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie tak. Każda ciężka choroba "produkuje" także szarlatanów, których nic ni epowstrzyma od zarabiania na ludzkim nieszczęściu. :(

      Usuń
  8. Jak ludzie mają nie wierzyć w leczenie autyzmu dietami, i różnymi dziwnymi metodami jak całkiem niedawno ( pamiętamy wszyscy) pewna pani została za to bohaterem roku. Przykre to bardzo :-(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety... To przecież takie piękne, medialne - spektakulatne zwycięstwo z "chorobą" - dziecko "wyleczone" z autyzmu przez matke sama dietą. I nic, ze brak dowodów na "chorobę" dziecka, liczy się hajs i show... :(

      Usuń
  9. Rodzice zrobią wszystko dla swojego dziecka. (wiem, bo korzystałem z bioenergo, wahadełka, super hiper masaży itp...). Kosztuje to bardzo dużo, ale największe spustoszenie sieje w głowie. Za dawanie bezpodstawnejnadziei wymierzałbym najsurowsze kary. Wszyscy ci szarlatani są bezwzględnymi oszustami, ich działalność jest nastawiona tylko na oskubanie "pacjenta".
    Zgadzam się z przedmówcami, że trzeba mieć ooogrom samodyscypliny by nie ulegać tym oszukańczym działaniom.

    OdpowiedzUsuń
  10. Agnieszko,
    ciekawa jestem czy nie wierzysz w wyjście z autyzmu Rauna Kaufmana?
    pozdrawiam
    kama

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję