środa, 31 sierpnia 2011

No i jak tu stale nie dziękować?

Narodziny Frania wiele zmieniły. We mnie samej, w moim postrzeganiu świata i ludzi.
Brzmi górnolotnie, prawda? Ale tak właśnie jest.
Przed Franiem żyłam w pędzie codzienności: pobudka, Natka do przedszkola/szkoły, praca, dom, przygotowanie zajęć, korepetycje i takie tam mało ciekawe sprawy. Czas przeciekał przez palce. Gdy zaczynał się poniedziałek, mówiłam „Boże, niech już będzie piątek”..
Ludzie byli wokół mnie, ale gdzieś obok, bo i ja żyjąc w tym pędzie, gdzieś obok żyłam.
Powtarzałam nierzadko te same komunały, co inni - że to życie ciężkie, rzeczywistość szara i smutna a ludzie jacyś tacy..mało ludzcy. Ale mówiłam od rzeczy. Dziś to wiem.
Franek sprawił że życie wyhamowało - jak w kadrze z „Matrixa”, gdy nagle rzeczywistość zwalnia i akcja toczy się na ekranie w wielokrotnie zwolnionym tempie. Takie były pierwsze dni z Franiem. I tak samo nierzeczywiste jak „Matrix”.
Z biegiem tygodni i miesięcy okazało się też, że i ludzie nie są tacy jak sądziłam. Że to nieprawda, że tacy w swoim świecie zamknięci, nieempatyczni, zapatrzeni w siebie i że tak mało dobra wokół. Franek wywrócił nasze życie do góry nogami, zmienił nasze postrzeganie świata i ludzi wokół nas. Ale też i pomógł nam wydobyć z siebie pokłady ciepła, miłości, poświecenia, oddania, czułości, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia.
Taki mały bezbronny człowieczek a okazało się, że ma niezłą siłę rażenia:)

Na początku była cisza.. Nikt nie dzwonił. Nie pisał.. Nic..
Po kilku dniach pierwsze smsy – słowa otuchy i wiary w siłę Frania.
Potem z biegiem miesięcy utworzył się prawdziwy łańcuch pomocnych serc i dłoni. I tak jest do dziś. Dzieją się rzeczy, w które nierzadko ciężko mi uwierzyć..
Dlaczego to wszystko piszę? Bo właśnie tkwię w epicentrum takiego wydarzenia.
Jeszcze 2 tygodnie temu nawet nie śmiałabym marzyć, że tak szybko uda się załatwić badania Franciowi. A tu proszę..są. Nie dzięki mnie. Dzięki osobie, której nigdy na oczy nie widziałam, z którą za to wymieniłam kilka (-naście? - dziesiąt?) maili i która w wielu sytuacjach służyła swą fachową poradą.
Dziękuję Ewa.
Gdy po warsztatach wróciliśmy do domu, zabrałam się do analizowania mapy Bielska-Białej – gdzie przychodnia, gdzie w pobliżu hotele. Dwa wieczory obdzwaniałam hotele, motele, pokoje do wynajęcia w mieście. Już nie patrzałam na odległość od przychodni. Jak cena do zapłacenia, to miejsca brak, jak miejsce jest, to cena zwala z nóg.. W niedziele bodaj puściłam na forum regionalnym pytanie: „Czy jest tu ktoś z Bielska-Białej? Poszukuję taniego noclegu od środy do niedzieli”. Odezwała się znajoma (!). Pochodzi z B-B! Zaraz zadzwoni do siostry i podpyta. Po chwili telefon:
- Siostra powiedziała, że możecie u nich zamieszkać. Oni w środę akurat wyjeżdżają z wizytą do nas i zostają do niedzieli.
Nie mogłam uwierzyć i zrozumieć, jak to możliwe???? Obcy ludzie, którzy nigdy ze mną nawet nie zamienili słowa a którym wystarczyło hasło: znajoma mama potrzebuje noclegu, bo przyjeżdża z dzieckiem na badania.. oddali mi klucze do swojego mieszkania.. Oddali nie osobiście, lecz za pośrednictwem mamy swojej, bo dziś rano wyjechali. Więc nadal ich nie znam... Ale na stole w kuchni znalazłam kartkę.. Że w lodówce mam gołąbki, bigos, leczo, że mam się częstować, że trzymają kciuki za wyniki badań, i nr telefonu do zaprzyjaźnionego taksówkarza i nr telefonu do koleżanki z bloku, gdybym potrzebowała pomocy..
I siedzę w kuchni u ludzi, których nigdy na oczy nie widziałam.. Piszę te słowa i...chyba ciągle nie dowierzam...
Agnieszko, Bartku – z serca dziękuje Wam za zaufanie
Olisiu, mam nadzieję, że Franiu nie narobi zbytnich szkód w Twoim zbiorze samochodzików:)
Karolina, Rafał – dziękuję za pomoc.

Sierpniowy spacer


Dwa dni temu, w niedzielę, na spacerze w Karpaczu


Ta mina mówi sama za siebie:)




Wygłupy dzieciaczków na stoku




Słuch Frania

Jutro ruszamy z Franiem w kolejną podróż. Tym razem do Bielska-Białej na kompleksowe badania słuchu.

Żołądek mam ściśnięty z nerwów. Franulek obudził się teraz ok 23.30, sądziłam, że na mleczko, ale nic nie zjadł. Chwilę popłakał i...zwymiotował:( Teraz zastanawiam się czy to kwestia odbierania moich emocji czy zalegania były powodem - znowu mu bardzo dokuczają od 2-3 dni.

Poprzytulałam Frania po tych wymiotach trochę (aż tata zdołał uprzątnąć sypialnię), następnie odłożyłam go do łóżeczka. Zasnął od razu biduś kochany.



Opiszę może jak to z franiowym słuchem jest, bo i tak szybko spać dziś nie pójdę.

Franuś oprócz badań w szpitalach i przesiewu nigdy nie miał robionych szczegółowych badań słuchu. Te pierwsze wykazały 2 x całkowitą głuchotę, trzecie, w dniu wyjścia do domu, wykazało duży niedosłuch. Przesiew z kolei ( w wieku 6 mies.) wyszedł dobrze. Mi ten problem nigdy nie dawał spokoju, gdzieś pod skórą czułam, że sprawę trzeba sprawdzić dokładnie, tym bardziej, ze mały dostawał leki ototoksyczne. Przyznam jednak, że w tej ilości wizyt kontrolnych, rehabilitacji i turnusów jakoś nie udało mi się zaplanować badań słuchu. No i nikt nie nalegał..

Temat wypłynął na tegorocznym lipcowym turnusie, gdy neurologopedka spytała mnie, jak wyszły badania słuchu krasnala. Pytanie to padło, bo Franuś ma duży problem z mową czynną. Mowę bierną rozumie na poziomie swojego wieku skorygowanego, natomiast mowa czynna jest oceniana na 10-12 mies. Neurologopedka, do której regularnie jeździmy na kontrole, dr Łada, którą bardzo cenię i szanuję i która nam już ogromnie pomogła, twierdzi, że mały idzie w dyzartię spastyczną i że czas już na wprowadzenie komunikacji alternatywnej - bo on się denerwuje, ze nie umie wyrazić tego, co chce, my jesteśmy sfrustrowani, bo go nie rozumiemy.

Do pracy w domu znalazłam logopedkę. Spotkałam się z panią logopedką dwa razy w sierpniu. Przeprowadziła wywiad, zapoznała się z Franiem a Franuś z nią. Ona także zasugerowała konieczność przeprowadzenia dokładnych badań słuchu, bo może być tak, że Franiu nie słyszy jakiś częstotliwości i dlatego np. nie potrafi powtórzyć samogłosek.

Jest jeszcze jeden problem, który bardzo zmobilizował mnie do szybkiego zajęcia się tematem – nadwrażliwość słuchowa. Z tym Franiu miał od zawsze problemy, ale jakoś powoli dawaliśmy radę. Korzystałam z rad turnusowych terapeutów, chodziliśmy na muzykoterapię podczas pobytów w CZD i jakoś tak powolutku udawało nam się okiełznywać sprawę. Jednak około lipca tego roku problem się nasilił. Doszło do tego, że obiad w Ikei (to stały punkt naszych wyjazdów) stał się niemal niemożliwy – Franuś tak źle reagował na odgłosy wydawane przez dzieci. Na ubiegłotygodniowych warsztatach terapeutycznych drugiego dnia krasnal dostał swój osobny pokoik, na samym końcu korytarza, żeby maksymalnie oddzielić go od innych dzieci. Pierwszego dnia musiałam wyjść z nim w połowie zajęć z ośrodka, bo po prostu nie dawał z sobą nic zrobić, tak bardzo płakał, gdy tylko któreś dziecko pisnęło, krzyknęło, zaśmiało się.

O ile wcześniejsze problemy z nadwrażliwością traktowałam raczej jako emocjonalne (bo mały, nie rozumie, że duże auto jest głośnie itd.) o tyle teraz nie znajduję już wytłumaczenia.. Oczywiście zawsze istnieje możliwość nadwrażliwości emocjonalnej (przynajmniej tak mi się wydaje..)..

Mamy szczęście, że wśród naszych dobrych aniołów kibicujących Franiowi jest cudowna osoba, która pomogła w szybkim załatwieniu krasnalowi badań. W dodatku badań u świetnego specjalisty.

Jutro z rana ruszamy w drogę. Badania mają być w czwartek i piątek. No i oczywiście przeżywam je jak wszystkie wcześniejsze.



Notatka z ostatniego badania u dr Łady:
13.08.2011 r.
Kontynuacja leczenia
Obserwacje:
- progres jakości motoryki oralnej w obszarze funkcji pokarmowych
- deficyt progresji oralnej ze szczególnym niedokształceniem ustawień artykulacyjnych
- pogłębiająca się dysharmonia rozwoju funkcji komunikacyjnych na niekorzyść sfery ekspresyjnej
- grupa wysokiego ryzyka dyzartii spastycznej
- wskazane przygotowanie do AAC (Makaton??)
Kod iCD (...)
Przeciętna dynamika rozwoju
Kontrola za 2 miesiące.


poniedziałek, 29 sierpnia 2011

:)

Podczas ubiegłotygodniowych warsztatów terapeutycznych we Wrocławiu okazało się, że na cito muszę jechać z Natką do lekarza (a jakże..:). 
Zamówiłam taksówkę, bo gabinet pana dr był dość daleko.
Jedziemy sobie, po drodze objaśniam Franiowi rzeczywistość odpowiednio dramatycznym głosem oczywiście:
- Franiu, paaaatrz jaka ciężarówa! A tu, paaatrz tramwaj!
Taksówkarz odwraca się do mnie i pyta zdziwiony:
- Czy to pani dziecko?
- Taaaak. A co, niepodobny??
- Nieee, tylko tak mu pani te ciężarówki i tramwaje
pokazuje a on ma je przecież na co dzień.
- Nieee, proszę pana, bo my to ze wsi jesteśmy. My we Wrocławiu ino przejazdem.
No i pan tak się przejął, że ... przejął moją rolę:)
- Patrz tramwaj! Patrz ciężarówa! Patrz jaki koń!
(do dziś nie wiem gdzie ten koń był, chyba jakiś pomnik???)
- Eeee, koni niech pan nie pokazuje, konie to my za płotem mamy.
- A no dobra, to koni nie. Ale patrz jaka koparka!
Po chwili ciszy pyta:
- A to pani córka?
- A co, też niepodobna?
- Nie, tylko taka duża.
- A bo synek to taka kuracja odmładzająca, żeby ludzie mniej lat mi dawali.
- Nie nie, ja nie w tym sensie, że pani staro wygląda, nie, pani nie wygląda tak źle w ogóle, naprawdę..
I zaczął się chłopina tłumaczyć, plątać w zeznaniach, tak przepraszać, że mało ze śmiechu nie umarłam:)


niedziela, 28 sierpnia 2011

Miało być chronologicznie, ale...co mi tam:)

...tym bardziej, że wieści dobre:)

Na tych warsztatach ubiegłotygodniowych ciocia Koryna chwyciła za profesjonalny sprzęt rehabilitacyjny (czyli miotłę) i dała go/ją Franiowi.
Franulek chwycił trzonek miotły i ... przeszedł kilka kroków do przodu.
Szedł i śmiał się w głos!!!!
Nie mogłam uwierzyć własnym oczom!!!!!
Dopiero następnego dnia przyszedł czas na analizę chodu. Jeszcze trochę pracy przed nami, ale...jak ja się czułam, gdy usłyszałam od terapeutów, którzy jeszcze nie znali Frania: 
- W życiu bym nie powiedziała, że to jest dziecko z taką przeszłością.

Pierwsze kroczki

Wielki pierwszy krok małego człowieka na wrocławskim rynku




Ps. I tym samym chronologia wzięła w łeb, ale...nie mogłam się powstrzymać:)

sobota, 27 sierpnia 2011

Franiowe Anioły

Wczoraj wróciliśmy z rewelacyjnych warsztatów terapeutycznych organizowanych przez absolutnie wyjątkowych, cudownych ludzi. W czasie warsztatów wielokrotnie powracałam myślami do pierwszego roku życia Frania, ciągłego płaczu i walki na rehabilitacji. Ze stołu rehabilitacyjnego po zakończonych ćwiczeniach musiałam często wycierać pot krasnala... Dziś wiem, że tak nie powinno być. Taka rehabilitacja spowodowała, że Franulek wymiotował ze stresu już gdy usłyszał 'dzień dobry' wypowiedziane przez rehabilitanta, gdy zobaczył materac do ćwiczeń.. Doszło do tego, że jak Franiu miał 13 miesięcy dr rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała mi:
- Pani dziecko ma w głowie sieczkę. Musi pani coś z tym zrobić. On idzie w mpd. Gdybym mogła już dziś wpisałabym taka diagnozę.
Oj, przepłakałam wtedy cały wieczór... Kąpałam Frania i przepraszałam go.. Za zbyt wczesne urodzenie się, za wszystko, przez co musi przechodzić.
Nigdy nie myślałam, co będzie za rok, dwa. Takie myśli przychodzą powoli dopiero teraz. Do 2 urodzin myślałam tylko w kategoriach najbliższego tygodnia. Nie dalej.  Nie wyobrażałam sobie Frania biegającego za piłką, siedzącego z rówieśnikami w klasie na rozpoczęciu roku szkolnego.. Nie.. Cele były inne: obroty, pełzanie, chwyt..itd..

 
Gdy Franulek miał 8 miesięcy, lekarze i cudowny rehabilitant, p. Artur B., z IMiDz uświadomili mi, że nie tak powinno być, że mózg dziecka płaczącego, walczącego, przyjmuje zaledwie jakiś procent bodźców, że dziecko po tak trudnych przejściach szpitalnych nie powinno być rehabilitowane terapią Vojty. Sama byłam też już w dość kiepskim stanie psychicznym, bo...jak długo tak można? (Tak myślałam wtedy, dziś wiem już, że można wiele i to bardzo długo..) W 8 miesiącu życia, gdy wylądowalismy w ImiDz, Franuś nadal tylko leżał na pleckach, nie był w stanie niczego utrzymać w rączkach.. Jedynym osiągnięciem było złapanie linii środkowej i świadomy uśmiech. Franulek zamknął się w swoim świecie i nie miał zamiaru otworzyć się na nasz świat.. Wtedy to powiedziałam sobie, że wolę, by krasnal spędził swoje życie na wózku, ale żeby umysłowo funkcjonował dobrze, żeby był po prostu szczęśliwym dzieckiem. Lekarze w IMiDz powiedzieli, ze Franiu powinien być rehabilitowany metodą NDT-Bobath, że jest to metoda łagodniejsza dla psychiki dziecka. Rozpoczęliśmy poszukiwania certyfikowanego rehabilitanta (oczywiście na NFZ nie ma co liczyć w tej kwestii, przynajmniej u nas). Gdy Franiu miał około roku znajoma cudowna ciotka-wiedźma internetowa kibicująca nam z całych sił podała mi namiar na p. Natalię, która kilka miesięcy wcześniej otworzyła swój gabinet w Cieplicach. Zadzwoniłam, umówiłam się na spotkanie uprzedzając, ze Franula jest dość mocno straumatyzowanym dzieckiem, że nie chcę walki za wszelką cenę, że zależy nam na wyciszeniu krasnala i spokojnej, ale dobrej jakościowo rehabilitacji.
Na pierwszym spotkaniu z p. Natalią Franuś oczywiście zwymiotował. I to na panią Natalię... W jej oczach zobaczyłam mieszaninę współczucia i strachu. Zrozumiała, że to, o czym mówiłam jej w rozmowie telefonicznej nie jest li tylko moim wymysłem. Pani Natalia postanowiła pracować z Franiem NDT i PNF – w zależności od tego, co Franiowi było najbardziej potrzebne. Postanowiliśmy wspólnie, że żeby pomóc Franulkowi, ćwiczenia będą się odbywały u nas w domu. W pokoju Frania urządziliśmy mini salkę rehabilitacyjną (to udało się stosunkowo niedawno – w lutym tego roku). Mamy tu wszystko, czego mały lew potrzebuje – lustro, 2 materace, kształtki, piłę, krążki sensoryczne itd.
Franiu pracuje z panią Natalią regularnie 4-5 razy w tygodniu. Dla nas najważniejsze jest, że uwielbia pracę z nią:) Że po roku naszych starań krasnal wreszcie nie wymiotuje kilka razy dziennie ze stresu, że rehabilitacja nie jest już dla niego traumą (tak przynajmniej odbierałam ja te pierwsze miesiące).
Oczywiście, że się wścieka i próbuje rządzić p. Natalią (nie tylko nią zresztą;-) ), ale to normalne. Każdy lew ma charrrrakter:).
Rehabilitacja to nie tylko praca w domu, to także turnusy. Gdy Franiu miał 10 miesięcy pojechałam z nim na pierwszy turnus rehabilitacyjny. Krasnal był tak słaby, że miał tylko połowę zajęć przewidzianych w standardowym grafiku. Na turnusach poszukiwałam też porad pedagogów, logopedów, fachowców od SI (integracji sensorycznej), bo tutaj na miejscu nie mogłam nikogo znaleźć. Starałam się jak najwięcej uczyć, by pracować z maluszkiem w domu. Początkowo utrzymywaliśmy rytm: 2 tygodnie turnusu, 2 tygodnie odpoczynku od terapii (żeby mózg mógł przyswoić wszystkie bodźce), 4 tygodnie pracy w domu i kolejny turnus. Zauważyliśmy, że Franiowi potrzeba mocnego dobodźcowania. Po każdym turnusie krasnal wykonywał ogromny skok do przodu. 

Do tej pory Franula był już na bodaj 9 turnusach rehabilitacyjnych (powoli gubię się w liczeniu) i uczestniczył w 2 warsztatach terapeutycznych. Przed nami jeszcze 1 turnus w tym roku.
Podjęcie decyzji o tych wyjazdach było trudne. Z jednej strony wiedziałam, że powinnam zapewnić krasnalowi maksimum spokoju, regularności, żeby pomóc mu się wyciszyć, unikać wyjazdów, żeby nie łapał jednej infekcji za drugą (maluch ma zaburzenia odporności), z drugiej strony jednak wiedziałam też, że...nie mamy całego czasu tego świata.. Mózg dziecka najintensywniej rozwija się do 2-3 roku życia. I mimo, że wielu krytykowało mój wybór, postanowiłam jeździć z Franiem – do Warszawy do IMiDz i CZD, żeby konsultować go u najlepszych lekarzy i na turnusy po całej niemal Polsce. A co innego mogłam zrobić?.. Starałam się w całym tym szaleństwie zapewnić Franiowi maksimum spokoju – zawsze ta sama muzyka przy usypianiu, ta sama pora snu i...po prostu obecność przy nim.
Po wyjściu z Kliniki we Wrocławiu niektórzy lekarze mówili, żeby zostawić Frania samego sobie, że..sam dojdzie do siebie (ha ha, ciekawe jak???), inni sugerowali, że.. szkoda zachodu, nie da się i tak nic zrobić, znowu inni, żeby tylko delikatnie rehabilitować, nie wydawać tyle pieniędzy, inni mówili znowu, że Franiu potrzebuje dobrej, regularnej i intensywnej rehabilitacji? Tych ostatnich postanowiłam posłuchać. Naprawdę, żadna z decyzji dotycząca Frania nie była łatwa, ale zawsze podejmowałam/podejmowaliśmy ją mając przed oczami Franulka.. Mieliśmy ogromne szczęście w tym całym pokręconym systemie i braku wsparcia rehabilitacyjnego i terapeutycznego, że przyjaciele nie zostawili nas w potrzebie, że zrobili zbiórkę pieniędzy na rehabilitację Frania – w pracy, na forum Muratora. Z czasem sama powoli, powoli zaczynałam się orientować w tym nowym świecie. Pisałam do fundacji prośby o pomoc finansową, do różnych firm.  Pomogła nam Fundacja Polsat, TVN, Kolorowy Świat. Znajome mamy z forum BabyBoom namówiły mnie na aukcje charytatywne Allegro. Hulają od roku (aukcje, nie mamy, oczywiście):) I na Allegro też tylu cudownych ludzi poznaliśmy. Jak pomyślę, ilu przyjaciół i naganiaczy dobrych aniołów ma Franuś w całej Polsce i za granicą, to oczy jakieś takie dziwnie wilgotne się robią..
Ten post, cały ten blog jest podziękowaniem dla Was wszystkich, którzy nam pomagacie. Bo bez Was nie dalibyśmy rady... Nie jestem w stanie wymienić Was wszystkich z imienia czy nicku internetowego, ale wiedzcie, że to, że Franuś idzie jak burza zawdzięcza Waszej pomocy. Bez Was Franulek nie dostałby Synagisu, który w sumie w ciągu tych 2 lat kosztował nas  ok 50 tys, nie miałby zapewnionej tak dobrej rehabilitacji i opieki terapeutycznej i... nie zrobiłby w ubiegłą środę pierwszych kilku kroczków..niepewnym, chwiejnym krokiem... No i mamuśka nie byłaby w tak dobrym (chyba, tak myślę:) ) stanie psychicznym. Ja mam tylko cichą nadzieję, ze kiedyś uda mi się spłacić ten ogromny dług wdzięczności..







Powoli zmieniamy drogę i próbujemy przekonać do niej Frania - Franuś 11 mies.

Rehabilitacja to bardzo ciężka praca dla takiego małego człowieka


Franuś, gdy tylko zaakceptował rehabilitanta, od razu inaczej pracował. Chemia międzyludzka to podstawa:) 
(Franiu - 16 mies.)
A tu już Franiu 4 miesiące później
Franuś już przekonany do nowej drogi.
Wymioty na tym etapie prawie za nami (Franuś 20 mies.)


Ćwiczenia z cudowną, jedyną, wyjątkową panią Natalią w pokoju Frania (17 mies.)


Poniżej praca z pedagogami na turnusie rehabilitacyjnym (Franuś ma 20 mies.)




I zdjęcia z tego tygodnia, z warsztatów terapeutycznych
Próba ucieczki ze stołu rehabilitacyjnego :)


Zajęcia z wyjątkową ciocią Koryną (arteterpia czyli SI trochę inaczej)











poniedziałek, 22 sierpnia 2011

Listopad 2009 - pierwszy miesiąc w domu



Pierwsze dni w domu to ciągłe próby karmienia Frania. Cieszyłam się jak udawało mu się podczas jednego karmienia zjeść 30 ml. Początkowo na dobę zjadał 260-290 ml. Bardzo szybko męczył się robaczek i zasypiał.



Było też oczywiście maksimum tulenia:) Tu ja byłam na pierwszym planie – Franiu praktycznie nie znał taty i Natki. Tata potrzebował czasu, żeby się odnaleźć we wszystkich zasadach. Nic nie było pozostawione przypadkowi – właściwe podnoszenie, przewijanie, kąpiel, układanie – wszystko, żeby nie pogłębiać asymetrii (w 'S') i deficytów kurczaczka. Nic nie było takie, jak przy Natulce - monitor oddechu w łóżeczku, inhalacje, leki itd. 
Monitor oddechu włączył nam się tylko 2 razy. Raz Franulek przestał oddychac na moich rękach, zdarzyło się to w czasie jedzenia - musiał źle skoordynowac oddychanie z przełykaniem i ssaniem. Próbowałam raz przywrócic oddech – potem podniosłam go do góry, głowa bezwładnie opadła na bok.. Ogarnęła mnie koszmarna panika! Za drugim razem udało się... Po wszystkim rece trzęsły mi się jak galareta.. Chwała Bogu nie zdarzyło się to nigdy wiecej.
Franulek z czasem coraz lepiej radził sobie i oddechowo i z jedzeniem. Dowodem na to jest waga – na 2 urodziny całe 10.500 kg:)

 Słodki śpioszek
 
I jeszcze kilka ujęć z pierwszego miesiąca w domu. 

 Tak ziewa lew:)


 Miejsce do spania godne..Supermana:)
A z tyłu zrolowany kocyk, po który biegłam do H&M we Wrocławiu


 Mamuś..nie mam już siły ćwiczyć...



 Poranne rodzeństwa rozmowy

sobota, 20 sierpnia 2011

(Chaotycznych) refleksji kilka

Dzisiaj myślę sobie, że cały pierwszy rok Frania żyłam w jakiejś innej rzeczywistości.. Niby brałam udział w normalnym życiu, ale tak niewiele dziś pamiętam z tego, co się działo wokół. Był tylko Franek, koszmarne poczucie winy i ciągłe myślenie jak mu pomóc.. Wiele błędów popełniłam w tym czasie, zdarza mi się je popełniać i dziś, choć tak staram się „patrzeć sobie samej na ręce”. Nie da się do końca.. Myślę, że w takich chwilach odzywa się w matkach atawizm – chronić najsłabsze w stadzie. Najsłabszy jest i był Franek. Natka zeszła niestety na drugi plan. Tyle się mówi i pisze o dzieciach niepełnosprawnych, współczuje się im, ich rodzicom, ale...kto pomyśli o rodzeństwie? To jest bardzo trudny temat.. Kiedyś o tym napiszę.


Staram się trzymać chronologii, ale jak już pisałam kilka dni temu, nie da się tak do końca. Ciągle coś się dzieje – kolejne badania, wyjazdy, terapie. Jutro jedziemy na tygodniowy mini-turnusik (średnio „mini”, bo dzieciaczki będą miały zajęcia od 8.30-14). I dziś jest jakiś taki kiepski dzień wypełniony obawą o dalsze terapie Frania. Czy się mu i nam jednak uda.. Jakoś tak mnie naszło... 


No dobrze, zostawmy dzień dzisiejszy. Jest 6.11.2009. Zaczynamy nowy rozdział.
Teraz nie będzie już tak prosto ogarnąć wszystkie tematy i wydarzenia tych dwóch lat. Zacznę może od rehabilitacji – to jest centralny punkt każdego dnia.
Rehabilitację Frania dograłam jeszcze będąc w szpitalu we Wrocławiu. Rehabilitantka z Kliniki dała mi namiar na licencjonowanego terapeutę Vojty w naszym regionie, zadzwoniłam i umówiłam nas. 2 dni po wyjściu z Kliniki Franiu miał pierwszą rehabilitację. Spotykałam się z rehabilitantem 1-2 x w tygodniu, uczył mnie ćwiczeń a potem ćwiczyłam małego 4 x dziennie. Trudne to było strasznie.. Ten, kto kiedykolwiek miał do czynienia z terapią Vojty, wie, o czym piszę. 2 lub 3 razy zrobiliśmy sobie z Franiutkiem 'weekend bez Wojtka', bo nie dawałam rady psychicznie. Franula zresztą też. Cały czas ćwiczeń to koszmarny płacz dziecka.. Franulek miał przepuklinę, więc podczas płaczu jelita przesuwały się do worka przepuklinowego... Już po jakiś 2 miesiącach ćwiczeń maluszek miał podczas wysiłku całe jelita w worku przepuklinowym, doszło też do przodopochylenia miednicy. Męczył się kurczaczek strasznie. Franula był vojtowany przez 5 miesięcy. Potem nastąpiła zmiana po hospitalizacji w IMiDz w Warszawie. O tym tez napiszę później.
Kwestia psychicznego obciążenia rehabilitacją dziecka to jedna sprawa, inną jest niezapewnianie jej przez NFZ. Przynajmniej w naszym powiecie. Na nic zdała się moja interwencja u Rzecznika Praw Pacjenta. W jednej z rozmów telefonicznych (po kilku mailach) spytałam pana z biura RPP, dlaczego dzieci w naszym powiecie maja zagwarantowane tylko 1 spotkanie z rehabilitantem w miesiącu a dzieci np. we Wrocławiu 2-3 w tygodniu. Miły pan odpowiedział mi, że najwyraźniej moje dziecko potrzebuje rehabilitacji tylko 1 x w miesiącu! Opadły mi ręce i zrozumiałam, że szkoda moich pieniędzy i czasu na telefony i maile do tej instytucji, że nie mam co liczyć na pomoc z tej strony. Oczywiście nie liczyłam na to, że mam taką moc sprawczą, że nagle po 1 moim telefonie wszystko się zmieni. Nie. Naiwnie liczyłam tylko na to, że zwrócę uwagę na ogromny problem i może w ciągu roku coś się zmieni.  Gdzieś w głębi duszy nadal liczę na to...
Kiedyś, w którymś z kolei dołku finansowym zapytałam siebie (jakkolwiek brutalnie to brzmi): dlaczego jest tu OIOM o 3 stopniu referencyjności? Po co ratować życie dzieciom skoro potem zostawia się je i ich rodziny bez pomocy?! Po co?? Może jednak trzeba pozostać przy zasadzie selekcji naturalnej?? Strasznie to brzmi, wiem, ale tak często człowiek odbija się od muru niemożności.. I żeby nie było niejasności - codziennie dziękuję Bogu, ze Franula jest z nami. Bo ... po prostu jest. I tyle.

Ale o pomocy dla dzieciaczków miało być. Mizerna jest jak pisałam. Już nie wspomnę o pomocy psychologicznej dla rodziców (można co najwyżej uderzyć kilka razy głową w ścianę licząc na to, że przy którymś uderzeniu wszystkie klepki wskoczą na swoje miejsce..).
Czasem śniłam sobie, że wygrywam 6 w totolotka i buduję ośrodek wczesnej interwencji (w Karpaczu, żeby jeszcze pikniej było). Tak się rozmarzyłam, że zaczęłam nawet dla siebie szukać odpowiedniego kierunku studiów:). Dziś już się nie łudzę, nie wierzę że wygram w totka (hm..musiałabym zacząć grać), że coś się tu zmieni. Wiem, że Franula cały czas ma duże szanse, że w ciągu tych 2 lat udało nam się ogromnie dużo, i wiem, ze trzeba stać bardzo mocno na ziemi, trzeba, żeby doba miała z 48 godzin, żeby móc zapewnić pieniądze na rehabilitacje i leczenie dziecka. 


I znowu się rozgadałam trochę obok tematu a miało być o rehabilitacji Frania. Tak trudno mi jeszcze poukładać wszystkie myśli - chciałabym w jednym poście napisać wszystko.


Ćwiczyłam Franka, nie płakałam razem z nim. Zaciskałam zęby, nie słyszałam jego płaczu. Powtarzałam sobie tylko, że tak musi być a nie inaczej. To było takie..macierzyństwo zadaniowe. Żal mi było i jest Frania, że nie ma dnia takiego jak zdrowe dzieci, że tyle musiał znosić.. Nie wiem dziś na ile zmieniły go, jego psychikę te doświadczenia.. Nie wiem jakim byłby dziś dzieckiem.. Jest jaki jest. Każdego z nas kształtuje życie, nasze doświadczenia, droga, którą kroczymy przez życie. 
Taka jest droga Frania.

Zapiski szpitalne - listopad

1.11
84 dzień
2930
Urodziny Natki.
Kupiliśmy kawałek ciasta w cukierni, była świeczka

Za rok będzie inaczej...

Najdzielniejsza siostra na  świecie


2.11.
85 dzień
2935
Chodziłam cały dzień za ordynator i prosiłam o wypis. Trochę koloryzowałam, że problemy z mieszkaniem itd. Prawda jest taka, że chcę już pojechać z Franiem do domu, chcę trochę normalności. No i Natulka znosi rozłąkę fatalnie.. Dr powiedziała, że jeszcze badanie okulistyczne zdecyduje o wszystkim i muszą poobserwować jak mały radzi sobie z jedzeniem bez sondy.






3.11.
86 dzień
3010
Franiu komisyjnie przeszedł na rozm. 56!

Dziś ostatnie konsultacje - okulista, kardiolog, neurolog. Okulistycznie całkiem dobrze – nie ma już objawu plus, ale w oku lewym nadal utrzymuje się krwotoczek. Oczywiście po szpitalu także regularne kontrole.
Kardiolog zadowolona, w usg nie widać zadnych niepokojących rzeczy, ekg tez w normie:)


Ha! Taki duży jestem!:) Od lewej - Franula 3kg, Szymek 2,2 kg, Emilka 1,4 kg, czyli super załoga z "sali różowej"  
(na sali różowej oddziału reanimacyjnego lądowały już dzieci, które były już w dobrym stanie na prostej do domu. Franulka trafił tam ok. 10 dni przed wypisem)


4.11.
87 dzień
3015
Jutro do domu!!
Da radę chłopaczek:)
Wiem to:)


5.11.
88 dzień
3020
Pierwsza dawka Synagisu!!
Do domu.
Z Natką też wychodziłam 5.11 do domu. Tyle że 2000 r.

Franulka chwilę przed opuszczeniem oddziału zasnął..:) Ze szpitala wychodził ubrany w ubranko ze znakiem Supermana, które kupiłam mu zaraz jakiś miesiąc wcześniej:)
Jaki już duży wydawał mi się Franulek tamtego dnia...

A to kochana ciocia Lila.
Pani Lilu, jeśli Pani kiedykolwiek dotrze na naszego bloga - jeszcze raz dziękuję serdecznie z całego serca za wszystko, co zrobiła Pani dla Frania.


Tak byliśmy podekscytowani, że mało brakowało a pojechalibyśmy do domu bez dokumentów i wypisu Frania:)


Po przyjechaniu do domu położyłam krasnala na sofie, od razu położyła się obok niego Natulka. Udało mi się utrwalić tę wyjątkową chwilę.
Uwielbiam to zdjęcie.



piątek, 19 sierpnia 2011

Zapiski szpitalne - październik, część 2


15.10.
67 dzień
2600 gr
Od godz 13 w ogóle bez tlenu!!!!!!

Znowu drgawki.
Była konsultacja neurologiczna. Dr mówi, że mały musi być pod stałą kontrolą neurologa, ze trzeba kontrolować eeg, bo czasem drgawki przechodzą w padaczkę, że bardzo ważny jest ten 1 rok i dobra rehabilitacja. A do tego słaba kontrola głowy, tendencja odgięciowa, słaby odruch ssania, zmniejszone napięcie mięśniowe, przegięcie ciała w prawa stronę, niektóre odruchy zbyt silne, inne zbyt słabe.. Dr powiedziała, że Franiu jest zagrożony mózgowym porażeniem dziecięcym i że drgawki mogą rozwinąć się do padaczki. Ze muszę się z tym liczyć po tym wszystkim, co przeszedł...



Popłakałam się. Ale dopiero w drodze do „domu”



16.10.
68 dzień
2670
Znowu tlen w wężyku. Nie dał rady kurczaczek bez tlenu w ogóle.
Pupcia nadal bardzo boli.
Miniawans – przenosiny z dużej do małej sali na oddziale reanimacyjnym.



17.10.
69 dzień
2675 gr
W nocy drgawki


18.10.
70 dzień
2680
Pupcia nadal jest jedną wielką raną.
W gardle wyszła w wymazie Klebsiella pneumoniae.
Musimy stąd wyjść, żeby maluszek wreszcie uwolnił się od tych koszmarnych bakterii szpitalnych..




19.10.
71 dzień
Waga się popsuła:)
Bez tlenu!
Bez wenflonów!
Tylko czujnik kardiomonitora!
W ciągu dnia mleczko tylko z butelki. Ino w nocy sonda!
Czy to się dzieje naprawdę?????????



Jeszcze ciuszków takich maleńkich nie udało mi się kupić, ale skarpetki odpowiednie już tak:)


20.10.
72 dzień
2730
Franek nadal pod baczną obserwacją neurologiczną. Rehabilitacja (Vojta) wstrzymana, bo brak diagnozy neuro. A drgawki ciągle nie odpuszczają..

Franio uczy się jeść, ale idzie mu ciężko. Odruch ssania jest (słaby ale jest), co było ogromnym zaskoczeniem, ale z przełykaniem problemy, bo  przełyk jest obolały przez długi pobyt rury i sam odruch jest bardzo słaby,
Rehabilitantka pokazała mi jak stymulować dno jamy ustnej podczas karmienia (Castillo-Morales). Maluszek zje 5 ml i koniec...tak jest zmęczony. Dr mówi, że muszę nauczyć się karmić go sondą. Nigdy! Nie dam rady najzwyczajniej w świecie.. 


21.10.
73 dzień
2740
Około 19 wyszłam z eRki, w drodze do tramwaju zadzwoniła komórka. Mam wracać na oddział, bo Franiu będzie miał eeg, pielęgniarka może go trzymać, ale lepiej żebym to była ja. Jeśli się zgadzam. Oczywiście, że się zgadzam. Siedziałam 2 godziny z kurdupelkiem na ręku, na głowie miał coś w rodzaju silikonowej siatki, do której było podłączonych -naście (a może -dziesiąt) kabelków. Wystarczył minimalny ruch by zapis był nieważny. Z tych dwóch godzin udało się uzbierać 40 min zapisu. Babeczka robiąca eeg mówiła mi, że są jakieś nowoczesne czepki, z których nie odchodzą te kabelki i badanie jest wtedy o wiele prostsze, ale szpitala nie stać na zakup takiego czepka.  Smutne to.
Niby maluszek taki leciutki, ale po dwóch godzinach ledwie się ruszałam. Wyszłam z oddziału po 21. Teraz trzeba czekać na wynik badania.


22.10.
74 dzień
usg główki i brzuszka bez zmian


23.10.
75 dzień
2790
Badanie okulistyczne. Jest ciut lepiej – proliferacja wycofuje się! Jest szansa, że nie trzeba będzie operacji. 

Jakiś tata wziął mnie za lekarza ha ha


24.10.
76 dzień
2770
Rączki, rączki, rączki:)



25.10.
77 dzień


26.10.
78 dzień
2765
Próba wprowadzenia Nutramigenu. Franuś był bardzo niespokojny. Kupki nadal śmierdzące i rany na pupie. Biduś kochany.

Drgawki po południu. Vojta miał być 3 x dziennie. Po 2 dniach ćwiczeń zaczęły się znowu drgawki..


27.10.
79 dzień
2840
Wreszcie wyjaśniło się co powoduje rany na pupie Frania! W jego jelicie rozgościła się wredna bakteria: serratia odorifera. 
Rehabilitacja wstrzymana. Nutramigen wycofany, znowu nenatal. Zastrzyki na bakterie w jelitach.
Jutro rezonans. Transport do kliniki na Borowskiej.

Uroczystość w Auli Leopoldyńskiej. Czułam się na niej co najmniej dziwnie. Co kilka minut pytałam siebie „Co ja tutaj robię”. Przyjechał Radek i Natka. Natulka popłakała się strasznie.
To jest jakaś inna rzeczywistość.. Jak w niej żyć???


28.10.
2820
7.50 – wyjazd na rezonans
10.40 – powrót Frania do Kliniki
Od północy biduś bez jedzenia. Głodny kurczaczek. Narkoza, intubacja i...bezdechy...
Cały dzień u mnie na rękach.
Karmienie tylko przez sondę.
Biduś kochany


29.10.
81 dzień
2830
Badanie słuchu wyszło kiepsko
Wyniku eeg nie będzie. W Klinice nie ma neurologa potrafiącego odczytać zapis a i brak kasy, żeby opłacić lekarza spoza kliniki. Niewiarygodne! Otrzymam zapis badania na płycie i po wyjściu do domu mam znaleźć lekarza, który mi odczyta badanie.. Ręce mi opadły.. Dobrze w sumie, że choć samo badanie udało się wykonać, ale nadal nie wiem, czy te drgawki mają coś wspólnego z padaczką..
Gdzie znajdę lekarza, który mi odczyta eeg???
Wyniku rezonansu też jeszcze nie ma.


30.10.
82 dzień
2930
Od dziś tylko smoczek! Franuś ma tydzień, żeby nauczyć się jeść tylko przez smoczek (ja nie chce karmić go przez sondę!!!) Jeśli nam nie wyjdzie, to powrót na OIOM do JG. Nigdy w życiu. Dość szpitali! Dzisiaj w ciągu 3 godzin zjadł 45 ml.



31.10.
83 dzień
2930
Ran na pupce praktycznie już nie ma!!
Jest wynik rezonansu – wykazał tylko powiększone komory po wylewach, nie ma żadnych leukomalacji itp, czego tak bardzo się obawiałam!! Ale Dorota mówi, że muszę mieć świadomość tego, ze na poziomie komórkowym doszło do uszkodzeń, że MRI tego nie wykaże. Tylko czas..

Muszę się dziś wyprowadzić. Mieszkanie miałam tylko na miesiąc. Będę mieszkała u siostry Jacka, Kasi. Teraz maluszek musi ostro przyspieszyć, bo nie mogę kobiecie siedzieć za długo na głowie. I Kasia i Jacek mówią, że nie ma problemu itd, ale głupio mi tak. Mam teraz dalej, ale dobrze, że mam gdzie mieszkać. 

Radek przyjechał z Natulką. Jutro urodziny Natki


Zapiski szpitalne - październik, część 1

Październik 2009 wspominam bardzo ciepło. Był to miesiąc szybkiego dochodzenia Frania do siebie. Gdy zrozumiałam, że stan Frania się poprawia, ograniczyłam rozmowy z lekarzami do minimum.. Szłam do Frania, mogłam go wreszcie tulić, przewijać, po prostu opiekować się nim jak matka... Czasem, gdy akurat spotykałam się z lekarką prowadzącą, wypytywałam o wyniki. Ale nie było to już to, co przez pierwsze 2 miesiące – codzienne poranne wizyty u ordynatora, analiza wyników i  ciężkie rozmowy. Były też  trudne chwile - kilka poważnych badań, pojawienie się drgawek i rozmowy z neurologiem, że muszę się liczyć z padaczką, mózgowym porażeniem dziecięcym, że różnie może być.. Płakałam wracając do „domu” i..chyba jakoś nie do końca to do mnie trafiało. Tak myślę sobie dzisiaj. Wszystko przysłaniała radość z kontaktu z Franiem. Właśnie pozytywy wryły mi się w pamięć najbardziej: profesjonalne podejście lekarzy, cudowne, ciepłe, cierpliwe, absolutnie wyjątkowe panie pielęgniarki, pamiętam wtorek, 6.10.09, kiedy pani Magda pierwszy raz dała mi Frania na ręce.. Niezwykłe, długie rozmowy z panią Lilą, która była przy przyjęciu i wypisie Franuli i stała się szczególną szpitalną ciocia Frania.
Wiedziałam, że Franiu wygrywa walkę ze śmiercią, lecz jeszcze nie wiedziałam, jak trudno będzie walczyć o zdrowie krasnala.. Nawet powtarzane przez „naszą doktor Dorotę” jak mantra zdanie: „Pamiętaj, jeszcze długa droga przed wami” nie robiło na mnie specjalnego wrażenia. Franuś przeżył i mogliśmy zabrać go do domu. Tylko to się liczyło w tamtym momencie.





Z KART INFORMACYJNYCH LECZENIA SZPITALNEGO:

1.10.09-3.10.09 Wojewódzki Szpital Specjalistyczny Wrocław, OIOM Noworodkowy

Rozpoznanie:
Retinopatia wcześniaków w ST 3 w str II 12 g OPL, krwotok przedsiatkówkowy w OL, objaw plus OPL
Zabieg operacyjny: laseroterapia pierwotnie nieunaczynionej siatkówki obu oczu

Epikryza:
8tygodniowe niemowlę, wcześniak 30 tyg, przyjęty do oddziału z powodu ROP celem laseroterapii w stanie ciężkim, zaintubowany, na respiratorze. Dn. 2.10.09 wykonano w znieczuleniu ogólnym zabieg laserowej fotokoagulacji siatkówki pierwotnie nieunaczynionej obu oczu. Zabieg operacyjny bez powikłań. Dziecko przekazano do Kliniki Neonatologicznej we Wrocławiu. Miejsce uzgodnione przez Ordynatora Oddziału macierzystego

Leczenie:
Meronem (13 doba), Diflucan, Cyclonamina, Furosemid, Lacidofil, Dormicum we wlewie ciągłym, Dobutamina we wlewie ciągłym, Gardenal, Perfalgan doraźnie
Żywienie: Nenatal przez sondę po 10-20 ml oraz częściowe pozajelitowe



3.10.09-5.11.09 Szpital Kliniczny Wrocław

Rozpoznanie:
wcześniactwo, niewydolność oddechowa, dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia wcześniaków – stan po laseroterapii, niedokrwistość, stan po wylewach dokomorowych II st. – zagrożenie MPDz, przepuklina pachwinowa lewostronna wolna, znamię naczyniowe

Leczenie:
Meronem, Augmentin, Diflucan, Nifuroksazyd, Dobutrex, Mucosolvan, Furosemid, Cyclonamina, Gardenal, Luminal, Perfalgan, Vigantol, Kw. Foliowy, Vit. B6, Lacidofil, Dicoflor, Pulmicort inh., Dicortineff gutt.opht., Neorecormon, Ferrum lek.

Epikryza:
Dwumiesięczny wcześniak przyjęty do Kliniki (…) w stanie ogólnym ciężkim, ustabilizowanym, zaintubowany. W wywiadzie przewlekła niewydolność oddechowa związana z BPD, sterydoterapia systemowa, trudności w odłączeniu od respiratora, zapalenie płuc Enterobacter cloacae. Na skórze latki piersiowej (…) naczyniak jamisty (…). W leczeniu zastosowano wentylacje mechaniczną, sedację, kontynuację dotychczasowej antybiotykoterapii Meronemem, leki krwiotwórcze a z powodu przewlekłej choroby płuc Pulmicort wziewnie. Zwiększono kalorycznośc leczenia enteralnego. (...) W trakcie pobytu w naszym oddziale obserwowano kilkukrotnie napady uogólnionych drgawek ustępujących po leczeniu przeciwdrgawkowym. Wykonano MRI głowy i eeg mózgu (…).  Konsultowany neurologicznie – dziecko zagrożone Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Ponadto konsultowany okulistycznie, kardiologicznie i chirurgicznie z wynikami j.w.
Do domu wypisany w 32 dobie w stanie dobrym (…).





1.10.2009
55 dzień
Karetka przyjechała z dwugodzinnym opóźnieniem. Dzięki temu miałam z synkiem duuużo czasu na czułe pożegnanie.. Dopiero po godz. 10 maluszek opuścił OIOM. 

Teraz pewnie jest już we Wrocławiu, może dojeżdża do szpitala? Po 14 mam dzwonić do zastępcy ordynatora naszego OIOMu, który jedzie teraz z Franiem. Zda mi relację z podróży.
Gazometria przed podróżą była rewelacyjna. Jak nigdy! Ordynator tylko podszedł do mnie z wynikami w ręku i pokazał mi je bez słowa. 46 CO2!! Przy ciśnieniu oddechowym 16 i 35 oddechach! Jak na Frania to mistrzostwo świata!
Dziś co chwile mam w oczach łzy.. Pierwszy raz wypuściłam synia w świat.. Bez mamusi.. Za wcześnie na takie odpępowienie. Ale tylko do soboty.


Tak się żegnałam z syneczkiem..



2.10
56 dzień
Właśnie wróciliśmy z Wrocławia. Musiałam zobaczyć Frania. Nie wytrzymałam..
Ok 10 rozpoczął się zabieg. Okruszek z narkozy zaczął wybudzać się ok 14.30. Akurat kilka minut wcześniej weszliśmy na salę. Opuchnięte biedne oczka.. Cały taki lekko opuchnięty był.. Pewnie kwestia podaży płynów no i samej operacji. Widok był...trudny.. Byliśmy u niego w sumie jakieś pół godziny - o 15 wyproszono nas - leki i zlecenia. Musieliśmy wracać do domu, bo przebicie się przez Wrocław w godzinach szczytu trwa w nieskończoność. Do domu wracaliśmy w milczeniu..
Gazometria po zabiegu była dobra. Maluszek był podłączony do modelu respiratora, którego jeszcze nie znam. Z tego, co udało mi się rozszyfrować, był na 40 oddechach, ciśnienie oddechowe 18 i 40% tlenu. Czyli tlen zmniejszony, ciśnienie zwiększone w porównaniu ze stanem przed przewiezienia małego.
Rozmawiałam z okulistką, która operowała Franulka. W lewym oczku był wylew, jest słabsze. Laser niszczy obrzeże siatkówki, dlatego będą upośledzone funkcje,  za które on odpowiada: widzenie nocne, w szarości, ograniczone pole widzenia. Pikuś, tez tak mam i żyję. Byle widzenie centralne było dobre.. Jutro klinika na Dyrekcyjnej, na 90%. Rano wyjeżdżam do Wrocławia. Zaraz zaczynam się pakować. 
Niesamowite ilu ludzi zaangażowało się w szukanie mieszkania dla mnie.


3.10.
57 dzień
Franiu jest już w klinice!
Respirator – 40 oddechów, ciśnienie oddechowe 18.


4.10.
58 dzień
Koniec karmienia dożylnego!!!
25% tlenu na respiratorze, ciśnienie oddechowe 16.
Podczas odsysania maluszek miał dużą ilość wydzieliny śluzowo-ropnej.
Meronem

Zmieniałam dziś pieluszkę kurczaczkowi – trzeci raz!!!!:)


5.10.
59 dzień
waga: 2335
Rozmawiałam właśnie z p. konsultant. Poznałam tez dr prowadzącą - ordynator oddziału. Dr powiedziała, że będzie mi pewnie trudno z dojazdami, ja na to, że mieszkanie na miesiąc wynajęłam, lekarki zaczęły się śmiać:
- Ok, rozumiemy, daje nam pani miesiąc czasu. 
 Waga 2335! Franiu będzie miał rehabilitację ! Odstawili antybiotyk! Bo posiewy krwi jałowe, powiedzieli, że to respiratorowe zapalenie płuc - rurka stale nadkaża. Lekarze postanowili zacząc wybudzanie Frania ze śpiączki farmakologicznej. Bo w śpiączce sam nie podejmie akcji oddechowej. Maluszek dostanie inne mleko takie super kaloryczne, żeby go nie karmić już dożylnie. Do tej pory 7 strzykawek w pompach non stop z lekami i żywnością dożylną, teraz 1 ! Franio ma już b.duży problem z żyłami. Rano byłam 1,5 godziny u krasnala - teraz są badania. Jest we mnie już tylko wiara , że będzie dobrze , że go wkrótce przytulę..




6.10
60 dzień
Maluszek był dziś bardzo niespokojny. Wybudzanie boli.. bo boli krtań od respiratora..męczy się kurczaczek strasznie... płacze bezgłośnie..bo rura..
Nachyliłam się dziś nad nim, głaskałam delikatnie, mówiłam do niego cicho.. W pewnym momencie podeszła do mnie pielęgniarka (p. Magda), powiedziała:
- Niech pani usiądzie.
Stałam za nią jak słup soli.
- No mówię, niech pani usiądzie!
Nie wiedziałam o co chodzi..czy chce wykonać jakiś zabieg Franiowi, czy..coś zrobiłam nie tak.. Usiadłam na skraju krzesła (już po 15 minutach tego bardzo żałowałam), a ona....dała mi Frania na ręce!!!!!!!!!!!!!!! Po dwóch miesiącach miałam Franusia na rękach!! Siedziałam jak skamieniała. Nie mogłam uwierzyć. Ułożyła rurę od respiratora, pokazała jak podtrzymywać, żeby rurka się nie wysunęła i...poszła. A ja patrzałam na maluszka...jak się uspokajał... Zaczął usypiać...
Po pół godzinie pielęgniarka przyszła i spytała czy odłożyć maluszka, bo może mi niewygodnie. Nie pozwoliłam:) Siedziałam z nim tak 2 godziny. Teraz nie mogę się ruszać:) Franuś uspokoił się i zasnął, mimo że był ubrany i owinięty w grubą powłoczkę, czuł mnie! Spytałam potem pielęgniarki, dlaczego dała mi Frania. Powiedziała, że nie mogła patrzeć na to, jak się oboje męczymy. Ale nie wiedziała, że jeszcze nigdy nie miałam go na rękach...



7.10.
61 dzień
Waga: 2340 gr
Franuś kończy dziś 2 miesiące. Rano miał 10 oddechów wspomaganych na respiratorze a od godz 12 CPAP. Gazometria o 13 bdb!
Kurczaczek zjadł o godz 15 i do kolejnego karmienia spał sobie na moich rękach. Ale dobrze nam było. Tylko trochę gorąco.
Dziś nasza kochana ciocia Lila podała mi Frania. Ale tym razem przygotowałam się odpowiednio:) Dostałam takiego dużego rogala, żeby oprzeć ręce, bo mam po wczorajszej akcji regularne zakwasy!!!! Ciocia Lila pstryknęła nam fotkę, na pamiątkę (wczoraj nie miałam do tego głowy).

Pielęgniarki powiedziały, że dobrze by było, żeby maluszek miał swój własny kocyk. Po godz 19 pobiegłam więc do H&M i kupiłam mu welurkowy kocyk z misiem Puchatkiem! W ogóle dziwne to, bo maluszek będzie ubierany! Ciuszki mogę dla niego przynieść!! Takie ciupeńkie to chyba tylko Allegro:)

Z mniej pozytywnych wieści: Franiu ma pogotowie drgawkowe  - skutek odstawienia środków przeciwbólowych i wytłumiających. Dziś też lekarze odkryli przepuklinę , będzie konsultacja chirurgiczna bo go boli.  Kolejne powikłanie wcześniaków.

KONIEC RESPIRATORA!!!!!


 Tu Franulek juz z nCPAPem. Zdjęcie robiła ukochana ciocia Frania, p . Lila. Poprosiła, żebym dała jej moją komórkę, żeby mogła nam zrobić zdjęcie, bo tę chwilę trzeba było uwiecznić:)



8.10.
62 dzień
2410
Franiu jest od wczoraj od godz 12 na nCPAPie! Gdy dziś wieczorem wychodziłam nadal sprawował się świetnie!
Teraz maluch się już tak wycwanił, że gdy tylko słyszy mój głos, zaczyna płakać! Dlaczego?? Rąsie mamine... Cudowne uczucie:)
Pierwszy cel osiągnięty. Teraz trzeba uciekać z CPAPu, przed Franiem pewnie długa tlenozależność.
Od poniedziałku rehabilitacja, dziś pani rehabilitantka przyszła akurat po karmieniu więc nic z tego nie wyszło. Konsultacja neurologiczna po odłączeniu od CPAPu. Mam nadzieję, że wylewy nie zostawiły żadnego śladu..
Małego czeka jeszcze też konsultacja chirurgiczna.

Pierwsza inhalacja. Dał radę. Inhalowałam kurczaka sama.
Franiu jest bardzo niespokojny. Brzuszek? Rany na pupie? Przepuklina? Nosek?


Zmęczona jestem strasznie 


9.10.
2420
Mały dostaje jakieś zastrzyki na niedokrwistość. Mają zastąpić transfuzje.
W wymazie wylazł gronkowiec złocisty w wydzielinie z drzewa oskrzelowego..

Maluszek zjadł dziś 25 ml z butelki – mistrz!
Inhalacja po raz pierwszy bez dodatkowego tlenu.
Całkowite uzależnienie od raczek mamusi. Dzisiaj 7,5 godz. na rękach mamy!
Rozmowa z dr Czyżewską – Franuś zostanie we Wrocławiu dopóki nie nauczy się samodzielnie oddychać. A na Synagis ciągle brak decyzji z Ministerstwa.

Pupa nadal w ranach.. wietrzenie, tlen, maści robione – nic nie pomaga..:(




10.10
2445
Tlen przez maseczkę! Moja mordka dzielna!

Jak dziś pamiętam jak niesamowitym uczuciem było patrzenie na buzię Frania bez rur i plastrów.  Inne dziecko.. Tudzież - wreszcie dziecko jak inne dzieci


Obiecałam sobie, jeszcze w sierpniu, że jak Franiu zejdzie z respiratora, to przyniosę torta na oddział i będzie święto. W środę kurdupelek zaskoczył wszystkich swoim wyczynem, więc nawet McGiver byłby bez szans:) Na dziś tort był gotowy. Dziś, bo była ta sama zmiana piel., która była w środę (z ciocią Lilą na czele oczywiście). Jezu, jaka jestem szczęśliwa!!


11.10.
2470
Rany na pupie strasznie dokuczają kurczaczkowi.
Maluszek zjadł 30 ml mleka z butelki i..wyciął mamie numerek - oddycha na lekkim wspomaganiu jedynie z rurką pod noskiem!



12.10
2545
1 karmienie – 10 ml z butelki
2 karmienie 18 ml z butelki
Dr prowadząca postanowiła skonsultować Frania chirurgicznie ze względu na przepuklinę. Chirurg powiedziała, że spokojnie, że mamy się pojawić w poradni chirurgicznej za 3-4 miesiące, że do operacji w trybie planowym.


13.10.
67 dzień
2595
2 karmienia z butelki
Dupcia – nadal żywa rana..
Nikt nie wie, co jest przyczyną..


14.10.
68 dzień
2595
2 karmienia z butelki, reszta sondą
Kolejne koszmarne badanie okulistyczne. Ile ich jeszcze?? Maluszek tak się męczy, ze patrzeć nie można.. 
Lewe oczko, to w którym były wylewy, do obserwacji. Objaw plus nadal się utrzymuje. Jeśli proliferacja będzie się powiększac trzeba będzie powtórzyć laser. Prawe oczko już bardzo dobrze!

Dziś bez rehabilitacji.