piątek, 2 grudnia 2016

Wieści

Niby trochę ryję nosem po ziemi, ale powiem Wam, że to takie przyjemne rycie - bo choć zmęczeni jesteśmy wszyscy już dość mocno, to ogrom pozytywnej energii daje taaaaaaaakiego kopa i wiary w to, że to wszystko dzieje się po coś i ma sens, że po prostu jakoś tak nie da się inaczej.
Dziękuję Wam za wszystkie maile, dziękuję, że mimo wczorajszej śnieżycy i koszmarnych korków w stolicy tak wiele osób dotarło na spotkanie autorskie do Klubokawiarni Życie jest fajne. Było zabawnie, poważnie i wzruszająco. I tak zwyczajnie, po ludzku i bez napinki - po prostu fajnie.
Jutro z samego rana wsiadam w pociąg do Wrocławia i jadę na warsztaty pilotażowe - od stycznia ruszają warsztaty dla nauczycieli w całej Polsce, cały team warsztatowy zbiera się więc w pięknym Wrocławiu, by od rana do godz. 21 intensywnie głowkować nad programem warsztatów. 
"Ale za to niedziela, niedziela będzie dla nas" - idziemy do uśmiechniętej krainy świętego Mikołaja! I czas tylko dla rodziny będzie, czas na złapanie oddechu.


niedziela, 27 listopada 2016

Dla Frania

Cały dochód z aukcji trafi bezpośrednio na subkonto naszego chłopaka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przekazali te niezwykłe rzeczy na aukcje i z góry dziękuje wszystkim, którzy wezmą udział w tej świątecznej akcji i tym samym pomogą naszemu chłopakowi.
Najszybciej, bo już w piątek 2 XII kończą się aukcje przepięknych kartek świątecznych wykonanych przez ciotkę Agę Kozicką (Kwiatkosia hand made)


Są też przepiękne bombki wykonane przez ciotkę Miki - koniec aukcji także 2 XII.



Ogromnie wzruszyły nas dzieci ze Świetlicy Środowiskowej w Kotorzu Wielkim, które wykonały specjalnie dla Franuli przepiękne aniołki i gwiazdki.
Dzieciaki, jesteście wielkie!!!!



piątek, 18 listopada 2016

Wcześniakowo

17 listopada to co roku szczególny dzień dla nas. Wracają wspomnienia - trudne, bolesne, takie, które chciałoby się wytrzeć z pamięci. Wiele już zapomniałam, staram się nie przypominać sobie, tego, co było.
Odwiedziliśmy wczoraj z Franiem OIOM opolski - cudowne pielęgniarki, pełna ciepła atmosfera, w ciągu dnia pisałam z pielegniarką, która zajmowała się Franiem na oddziale reanimacyjnym we Wrocławiu - do dziś pozostajemy w kontakcie. Franio wszedł na OIOM, panie pielęgniarki wzięły go za ręce, zaprowadziły do sali z mamą i dzieckiem, wypytał je o wszystko, zaśpiewał kołysankę małemu Mateuszkowi, a na zakończenie wizyty dostał od pań pielęgniarek swoją osobistą wcześniaczkową ośmiorniczkę.  Żadne słowa nie są w stanie oddać emocji i wspomnień.
I tak wczoraj doszłam do wniosku, że...koniec z tym - koniec z grzebaniem w bolącym zębie. To wszystko już było, zdarzyło się. Koniec. Nie ma co zastanawiać się, co by było gdyby. Było, minęło. Trzeba skupić sie na tym, co przynosi dziś i co przyniesie jutro, a jest tego tyle, że nie ma co wracać do przeszłości. 

wtorek, 15 listopada 2016

Jest - po raz drugi!

No i jednak nie wyrobiłam się z wpisem o Frankowym gadaniu. Ale już na wykończeniu jest, mam nadzieję więc, że w ciagu najbliższych dni znajdę czas, by dopisać kilka zdań zakończenia. Dziś tylko spać iść już mogę - taki dzień: rano wypad do Opolskiej TVP3 (O!polskie o poranku, od 15:30 min), potem pęd do wydawnictwa, od południa akcja pakowania 4 ton "Dużych spraw", potem rozpakowywania - to wszystko z najlepszymi i najpogodniejszymi ludźmi na świecie - wolontariuszami Fundacji Dr Clown z Opola, następnie sryliard telefonów i maili. Wariactwo do sześcianu. Ale dzięki fantastycznym ludziom znowu się udało - jest drugi nakład "Dużych spraw" - całe 8 tys. egzemplarzy! (Z czego cztery tysiące obecnie napełniają naszą chałupkę ożywczym powiewem świeżej farby drukarskiej).
A teraz idę spać ledwie żywa, ale szczęśliwa :)
Jest moc, mówię Wam, jest moooooooooooooooooc!


Z taką ekipą można góry przenosić :)

Ps. A na portalu siostraania pojawił się dziś tekst o książce i nawet konkurs z Frankowym blogiem w tle. Za kilka dni portal opublikuje artykuł o wcześniactwie, w którym kilka słów od siebie w temacie powiedziałam. W sobotę najbliższą zaś o programie rządowym "dla życia" wypowiedzieć się będę mogła na antenie radiowej jedynki. I zaraz potem lecimy z Franiem na bal wcześniaka. Trzeba się chyba na jakieś dopalacze rzucić, żeby ten szalony czas przeżyć ;-)

niedziela, 6 listopada 2016

Nasze altmedowe story - wpis nr 5

Żeby mi nic nie umknęło i abyście byli na bieżąco, będę tu informowała o kolejnych działaniach w naszej altmedowej sprawie. I pisząc to, mam nadzieję, że takowe będą. Otrzymaliśmy kilka dni temu zwrotkę z poczty, czyli skarga do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej już trafiła. Teraz czekamy, co wydarzy się dalej.
Kilka dni temu odbyłam niezwykle ciekawą rozmowę ze znajomą mamą dziecka niepełnosprawnego. Dziecko owe czeka w najbliższym czasie bardzo poważna operacja. Mama będąc u rehabilitantki z dzieckiem powiedziała o swoim strachu przed operacją i o stresie dziecka wywołanym operacją. Na to pani rehabilitantka odparła, że ma namiar na fantastyczną panią doktor i że zadzwni spytać, czy może ona jakoś pomóc. Jak się okazało była to kolejna "doktor Kuleczka". Pani doktor wysłuchawszy, o co chodzi stwierdziła, że w tej sytuacji, to ona poleca taki-to-a-taki homeopatyk a po operacji poleci - uwaga, trzymajcie się, będzie grubo - lek na upośledzenie umysłowe dziecka (!!!). 

środa, 2 listopada 2016

Zbyt wcześnie

Co roku 17 XI obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. Z tej okazji otrzymałam zaproszenie na rozmowę od p. Marty Mandżak, dziennikarki z pasji i wykszatałcenia (jak o sobie pisze). Spotkanie odbedzie się dziś po południu.  
Zastanawiam się, co chcieliby przeczytać rodzice wcześniaków dopiero co urodzonych, rodzice, którzy jak tlenu potrzebują nadziei. Czy po naszych doświadczeniach w ogóle potrafię się wypowiadać w tonie dającym nadzieję? Aż chciałoby się napisać - mam nadzieję. To, co mam do powiedzenia na temat wcześniactwa, nie będzie opakowane w błękitno-różowe okrągłe słowa słowa Nie martwcie się, wszystko bedzie dobrze.
Bo co one tak naprawdę oznaczają?

czwartek, 27 października 2016

Mowa i stereotypy

Czasem na FB wchodzą mi przed oczy wpisy okołodzieciowe, obok których już chyba nigdy nie będę mogła przejść obojętnie - taki balaścik po przejściach Frankowych.  
W ubiegłym tygodniu przeczytałam post pewnej mamy trzyletniego chłopca zmartwionej tym, że synek nie mówi (rozwój mowy do jednego z tematów bardzo nieobojętnych mi należy). Pediatra, do którego się zgłosiła stwierdził, że chłopcy tak mają i żeby się nie martwiła.
Jakże boleśnie stereotypowa reakcja.
Nie wytrzymałam. Napisałam, że nie jestem w stanie czytać tego typu informacji. Bo jak lekarz może coś takiego twierdzić? I to w odniesieniu do trzylatka (!) Dodałam jeszcze, żeby dziewczyna nie słuchała takich koszmarnych, stereotypowych rad, lecz szukała porady u dobrego logopedy. Czasem bowiem wystarczy niewielkie wsparcie fachowe, może jednak się okazać, że niezbędne będzie pogłębienie diagnostyki.
Już chciałam się udać na nocny spoczynek w poczuciu dobrze spełnionego obowiązku, gdy pod moim komentarzem pojawił się kolejny. Musiałam go przeczytać. Odezwała się mama zalecająca mamie owego chłopca "celebrowanie czasu wolnego od paplaniny i spokojne czekanie - bo jak dziecko się rozkręci, to już gadać nie przestanie". I tu mnię trafiło. Spytałam, czy autorka komentarza, aby na pewno wie, co robi - czy bierze odpowiedzialność za owo uspokajanie mamy i czy jest specjalistą.
Tak, jest. 
Lekarzem.

wtorek, 18 października 2016

Nadzieja i cena za nią

Kasię poznałam jakieś 4 lata temu na turnusie, na którym byłyśmy z naszymi chłopakami.  Super babka, z językiem ciętym jak brzytwa, poczuciem humoru jedynym w swoim rodzaju, a jednocześnie jakaś taka zmęczona wewnętrznie, ze smutkiem w oczach. Dziś chyba wiem trochę więcej o tym, skąd mógł się on tam znaleźć.
Po moich ostatnich trzech wpisach Kasia odezwała się na FB. Napisała, że o alt-medzie wie aż za dużo. Spytałam, czy chciałaby opisać swoje doświadczenia, bo może pomogą one innym rodzicom - zagubionym, desperacko i za każdą cenę poszukującym pomocy dla swojego dziecka. 
Zgodziła się.
Przeczytajcie.


Nasza "przygoda" z niekonwencjonalnymi metodami "leczenia" autyzmu zaczęła się krótko po diagnozie dziecka. 
Syn miał wtedy trochę ponad 2 lata.
Trafiliśmy na pewne forum internetowe, bardzo wówczas popularne i cenione. Ogrom dostępnych tam informacji przytłoczył nas. 
Trudno było wyselekcjonować, co czytać najpierw. 

Taki autyzm w pigułce.
Dla ludzi, którzy nagle czują, że muszą nauczyć się wszystkiego, dowiedzieć w szczególach i zdobyte informacje natychmiast wdrożyć w życie, była to ogromna pułapka. 

I niestety bardzo łatwo bylo wpaść w nią po uszy. 
Nas to niestety nie ominęło.
Z wypiekami na twarzy czytaliśmy o cudach uzdrowień dzięki metodom DAN, biorezonansom, bioenergoterapii, diecie, homeopatii.
Tak bardzo pragnęliśmy, żeby nasz syn wyzdrowiał, wyszedł z autyzmu - byliśmy gotowi oddać duszę diabłu a pieniądze potrzebne na wszelkie badania i leki wygrzebać pazurami z bagien.


środa, 12 października 2016

Część trzecia

W ciągu ostatnich trzech tygodni przeszłam taki zestaw stanów emocjonalnych, że jeszcze trochę a skończyłabym na prochach. Od "zrobić cokolwiek a najlepiej dopaść obie panie w ciemnej uliczce", przez obsesyjne kopanie w necie i wyszukiwanie informacji, obdzwanianie znajomych lekarzy, rozmowę z rzecznikiem praw pacjenta, poprzez stadium "jezuuuu, to wszystko nie ma sensu i tak nic się nie zmieni, co ja tam mogę" aż po "jeśli wszyscy machniemy ręką, to naprawdę nic się nigdy nie zmieni". 
Ten ostatni stan ducha naszedł mnie kilka dni temu krótko po północy, gdy sobie pomyślałam, że kolejnym rodzicom może zostać sprzedana płonna nadzieja, stracą cenny czas na "leczenie" dziecka zamiast naprawdę je leczyć, że zostaną naciągnięci na niemałą kasę, przede wszystkim jednak że jakieś dziecko może zostać poddane temu pseudoleczeniu, które jeśli mu nie zaszkodzi to na pewno nie pomoże. I nikt za to nie poniesie ŻADNYCH konsekwencji... Tfuuu... jak to nikt? Największe poniesie "leczone" dziecko i jego rodzina! 

poniedziałek, 26 września 2016

Część II niebajki

Tym, co się nam przydarzyło, jestem naprawdę zdruzgotana. Próbuję zdrapać z podłogi resztki zaufania, wiary w etos lekarza i zebrać się do qpy. Chwilami sama nie wierzę, że to wszystko naprawdę miało miejsce.
Ten wpis nie będzie długi, bo już nie mam siły ani myśleć, ani pisać o tym wszystkim. Za dużo nerwów, za duże rozczarowanie - lekarzem, człowiekiem.
Chcę jednak przestrzec innych rodziców dzieci z neurotrudnościami, bo wygląda na to, że na medycznym podwórku pojawiła się kolejna "żyła błota".


niedziela, 25 września 2016

Niebajka. Znowu

Uwaga, trudne pytanie zadaję: czego się spodziewasz idąc z dzieckiem do lekarza? 
(Podkreślam - lekarza, nie znachora, nie czarodzieja i nie nakładacza rąk). 
Że co? Że pytanie za łatwe? (ha ha).
Bo to oczywiste przecież - spodziewasz się wywiadu, badania/obserwacji, zaleceń, w razie konieczności wdrożenia leczenia. Słuchasz, wierzysz i robisz, co lekarz każe. Bo lekarz przecież.
Hm...niby odpowiedź poprawna, jest jednak pewne ale - im grubszy kaliber leczenia, tym większe pole do popisu dla "lekarzy" i tym ciekawsze metody leczenia.
Słyszeliście o chelatacji, podawniu dzieciom wybielacza, aplikowaniu czopków bananowych (bo takie zdrowe - z jelita wchłoną się szybciej), o ściąganiu suplemantów z USA i z Chin za koszmarne pieniądze, o wizytach u "lekarzy" za jedyne 800-1200 zł? A czy słyszeliście może o badaniu zarobaczenia i maszynkach do wyszukiwania robali w mózgu? O badaniu włosa w USA, badaniu "żywej kropli krwi", restrykcyjnych dietach eliminacyjnych stosowanych u dzieci, które nie mają rozpoznanej alergii czy nietolerancji pokarmowych? O podawaniu dzieciom kilkunastu suplementów dziennie, ściągniętych z zagranicy, "leczenie" którymi kosztuje 4-5 tys zł/miesiąc? O biorezonansie, komorach hiperbarycznych, skanach ciała, preperatach homeopatycznych jedno- i wieloskładnikowych (te drugie są ponoć są gorsze)? O witaminach prawo- i lewoskrętnych, najlepszych i jedynie słusznych preparatach ze srebrem i takich ze złotem i o tym, że głuchotę ziołami uleczyć się da?
Jesli nie słyszeliście, to znaczy, że nie macie w domu dziecka niepełnosprawnego albo osoby ciężko chorej.
Wiecie, jaki biznes można zrobić na niepełnosprawnych dzieciach? Mówię wam - biznes życia. Wystarczy dobrze gadać i obiecać wyleczenie. Wystarczy po prostu dać nadzieję. Za nadzieję rodzice zapłacą każdą cenę.

sobota, 17 września 2016

Takie nic? Bynajmniej!

Lekko oczadziała cały wieczór chodzę, bo udało się dziś spełnić marzenie me. A marzyło mi się, aby Franko przeczytał tytuł książki. Niby nic a dla nas duża sprawa. 
Bo wiecie, jakie były perspektywy w kwestii Frankowego gadania, prawda? Marne raczej.
Wiem, że artykulacyjnie Franko ma jeszcze Himalaje do pokonania, ale...Bieszczady już za nim.

piątek, 9 września 2016

środa, 31 sierpnia 2016

Muczne - Bukowe Berdo - żubry - cerkwiew w Smolniku - cerkiew w Górzance

Dziś czas na opisanie trasy na dwie wyprawy co najmniej. 
Jedziemy autem do miejscowości Muczne (od Stężnicy ok. 70 min.samochodem), parkujemy w mieście przy wejściu do Parku - szlak żółty. Parking jest bezpłatny, nieopodal znajdują się sklepiki i restauracja z toaletą. 
Trasa ta wiodąca na Bukowe Berdo jest dość wymagająca, bo praktycznie cały czas idzie się lekko w górę, nawierzchnia też nie jest łatwa - dużo korzeni drzew, kamieni, ale zdarzają się także odcinki bardzo łagodne i z łatwą nawierzchnią. Końcówka podejścia jest naprawdę stroma. Szlak wiedzie przez przepiękny las (według Franka był to nawiedzony las), cały czas w cieniu drzew, więc trasa jest idealna na upalny dzień. Pokonywaliśmy tę trasę z Franiem naprawdę powoli pobijając rekord przerw na odpoczynek i ciasteczka.


poniedziałek, 29 sierpnia 2016

Rezerwat Sine Wiry

Parkujemy na parkingu jak przy wyprawie do cerkwi w Łopience (poprzedni wpis). Tym razem jednak nie udajemy się wychodząc z parkingu w lewo (do Łopienki), lecz w prawo, przechodzimy na drugą stronę ulicy i kierujemy się w prawo - od razu dostrzegamy kierunkowskaz. 
Po przejściu około 300 metrów znajdujemy wejście do Rezerwatu Sine Wiry. I niech was informacja "Sine Wiry 2,5 km" nie zmyli! Myślę, że jest to granica Rezerwatu, jednak żeby cokolwiek z niego zobaczyć, trzeba przejsc ok. 3,5 km. 
Trasa jest bardzo łagodna, jest to także ścieżka rowerowa. Po około 4,5 - 5 km znajduje się zejście z głównej trasy w dół do potoku. Jest to niezwykle urokliwe miejsce na dłuższy postój, posiłek i powrzucanie kamyków do potoku.



środa, 24 sierpnia 2016

Łopienka

Aby dojść do cerkwi w Łopience nalezy zaparkowac na (bezpłatnym) parkingu Polanki między Bukowcem a Dołżycą. Jest on stosunkowo niewielki, dlatego najlepiej przyjechać około godz. 9. Na tym samym parkingu parkujemy, gdy chcemy się udać do Rezerwatu Sine Wiry (o tej trasie będzie koleny wpis).
Trasa do cerkwi jest łatwa,to raczej spacer a nie nie górska wycieczka. Można ją pokonać rowerem, jest także otwarta dla samochodów. Zamysł był taki, aby do cerkwi bez problemu na nabożeństwa mogli dostać się starsi ludzie i osoby niepełnosprawne. Jesli tylko nogi na to pozwalają, to naszym zdaniem grzechem (nomen omen) jest pokonywanie tej trasy autem.


niedziela, 21 sierpnia 2016

Na rozgrzewkę - Lipowiec

Pierwsze wyprawy są dość trudne, bo trzeba rozruszać nogi, które przez rok zapomniały już, co oznacza górska wędrówka. W tym czasie dopuszczone jest stosowanie przez dzieci dopingu w postaci pleców mamy, taty, ciągnięcia, pchania, zachęcania i motywowania wszelkimi znanymi sposobami (ekhm...najlepiej ciasteczkami). (Dobra, niech będzie, że wybieramy te najzdrowsze, żeby nie było, że dziecko trujemy).




sobota, 20 sierpnia 2016

Bieszczady - zaczynamy!

Jeśli ktoś by nas zapytał, gdzie spędzamy wakacje w tym roku, odpowiemy - w Bieszczadach.
A w ubiegłym? - W Bieszczadach.
A w przyszłym? - W Bieszczadach.
Kochamy Bieszczady - ich spokój, klimat, miliardy kilometrów do przedreptania, brak tłumów na szlakach i tę niewypowiedzianą, trudno opisywalną bieszczadzkość.
Ktoś mógłby sie zdziwić - na wakacje z plecakiem z dzieckiem, które tyle lat było rehabilitowane, które ciągle ma problemy ze sprawnością (oględnie rzecz ujmując) i w dodatku ma epilepsję. Zwariowali ci Kossowscy??? 
Nie, nie zwariowali. 
Zapewniamy Was, że wiemy doskonale, że musimy uważać, by chłopaka nie zmęczyć i nie przegrzać, że każdą trasę musimy kilka razy przeanalizować i dobrze przemyśleć, czy Franko da radę. Żadnego wariactwa i lekkomyślnosci.
Uwielbiamy wędrować po górach i mamy meeega farta, że nasz chłopak chodzi. Dzięki temu drugi rok z rzędu możemy spędzać wakacje tak, jak lubimy najbardziej. Nie wspomnę już nawet o tym, jak dobry wpływ na zdrowie Franka, ma taka wakacyjna zmiana klimatu.
Od dziś zaczynam serię wpisów o naszych bieszczadzkich wyprawach - może ktoś z Was skorzysta i pójdzie naszym śladem? 

czwartek, 11 sierpnia 2016

Dla niefejsbukowiczów (dla fejsbukowiczów też)

Ale zanim o tym, co w temacie wpisu - remoncik był tu. Pierwotnie zakładałam trzęsienie ziemi, ale coś mi pomysłu na nie brak. Może po urlopie przyjdzie mi pomysł na radykalne zmiany? Na razie remont odbył się na samej górze bloga - kontakty z grafikami z okazji dopinania książki mają taki właśnie pozytywny graficznie wpływ na blogową facjatę. Autorką grafiki w nagłówku bloga jest Marta Kosek, która teraz pracuje nad zilustrowaniem piątego rozdzaiłu w książce. 
Dzięki Marcie jest tu więc od dziś bardziej artystycznie-graficznie. 
Jeszcze raz wielkie dzięki Marta, dzieki Tobie mamy niezwykłą pamiątkę na całe życie.


piątek, 29 lipca 2016

Książka - ciąg dalszy

Akcja zbiórki funduszy na II wydanie ksiązki koordynowana przez Fundację Mam Serce ruszyła już wczoraj! Koncepcja zbiórki jest następująca - każda osoba, która wpłaci przynajmniej 23 zł ma zagwarantowany jeden egzemplarz ksiązki dla siebie a jeden zostanie przekazany przez Fundację choremu dziecku. 
Dziś na wydanie książki wpłynęło już 758 zł! 
Fundacja postawiła sobie ambitny cel - chciałaby zebrać 53.200 zł, tak aby z pieniędzmi już zebranymi na pomagam.pl i zagwarantowanymi przez sponsorów można było wydać aż ...7 tys egzemplarzy!
Jak to sie uda, to ja sama nie wiem, co to będzie ;-)


Akcja Fundacji Mam Serce na II wydanie książki "Duże sprawy w małych głowach".


wtorek, 26 lipca 2016

O książce (i nie tylko) wieści gorące

Jakoś tak się stało, że mało tu piszę o "Dużych sprawach". W sumie niesłusznie, bo to przez owe sprawy ilość postów na Frankowym blogu tak drastycznie spadła. 
Książka wykrada mi od dwóch lat każdą wolną chwilę - w ostatnim półroczu nic się w tej kwestii nie zmieniło, mimo że zapierałam się, że ciągu dalszego nie będzie. Tymczasem, gdy po I nakładzie okazało się, że książka została tak ciepło przyjęta i że skrzynka pęka od maili osób, które chciałby ją otrzymać, postanowiłam wykonać ostatni wysiłek i poszukać partnerów do II wydania. Krótko po powzięciu tego postanowienia Bartosz Wilimborek z warszawskiego WCIES, organizatora styczniowej książkowej konferencji książkowej, rzucił hasło startu w konkursie międzynarodowym. Przyznam szczerze, że popukałam się palcem wskazującym w głowę - bo jaki projekt, jaki konkurs, jaka Ameryka??... Tymczasem grant wygraliśmy!! Z ponad 800 projektów z całego świata wybrano 61, w tym nasz! Więc oprócz starań o II wydanie książki ruszy za chwilę, a właściwie już ruszył (na razie organizacyjnie) ogromny projekt trwający przez najbliższy rok szkolny - warsztaty dla nauczycieli w szkołach w całej Polsce. I tak sobie pomyślałam, że skoro już tyle będzie się działo, skoro ten grant z Hameryki dostaliśmy, to może książka mogłaby się lekko powiększyć? Bo III wydania na bank już nie będzie. I tu nie żartuję, nie kokietuję - to naprawdę jest ogromny stres i odpowiedzialność, poza tym...mam już plany na kolejną aktywność (że tak powiem).
Tak sobie więc pomyślałam, że może napisałabym jeszcze o tym, co mi jeszcze najbardziej na sercu leży - o wcześniactwie i epilepsji. 


niedziela, 17 lipca 2016

Post scriptum

Wobec pytań, które lądują w mojej skrzynce mailowej, wypada mi napisać post scriptum do poprzedniego wpisu.
Dlaczego nie kartka i długopis + zbiór kilkunastu słów/fraz w komunikacji z osobami głuchymi? Przecież to logiczne - jeśli ktoś nie słyszy, to przeczyta.
No niby tak, ale tylko niby.
Wyobraźcie sobie, że rodzi się dziecko głuche. Jakie znaczenie dla jego rozwoju językowego w pierwszych miesiącach i latach ma fakt, że żyje w Polsce, Kazachstanie czy Maroku? Żadne. Przecież ono nie słyszy, jak więc ma się nauczyć języka fonicznego kraju, w którym przyszło na świat? 
Naturalnym językiem osób głuchych nie jest język foniczny, lecz język migowy. Ten pierwszy jest dla niesłyszących językiem obcym. Twierdzenie więc, że z głuchymi można się bez problemu skontaktować za pomocą kartki i długopisu jest tyleż kaskaderskie, co nieodpowiedzialne. Owszem, można, ale
1. nie wolno zakładać, że jest to możliwe z każdą osobą głuchą,
2. jeśli zaś już komunikujemy się pisząc, trzeba pamiętać o kilku zasadach - o nich poniżej. 

wtorek, 5 lipca 2016

Wąchając lawendę, czyli wpis z dreszczykiem

Jest taka teoria wywodząca się z NLP (programowania neurolingwistycznego), zgodnie z którą ludzie dzielą się na wzrokowców, słuchowców i kinestetyków. Same założenia NLP jak i owej teorii preferowanej modalności sensorycznej w odniesieniu do używanego słownictwa przez poszczególne typy (wzrokowców, słuchowców i kinestetyków właśnie) były wielokrotnie podważane w literaturze tematu. Podział ten jest jednakowoż cały czas stosowany w teoriach dotyczących komunikacji  - zawodowej, prowadzenia negocjacji itp. Terminy te nie są więc obce szkoleniowcom, trenerom personalnym (tudzież kołczom).
Tyle tytułem wstępu.
Teraz rozwinięcie będzie.
Gdy wpada mi do rąk jakikolwiek zadrukowany kawałek papieru, na którym jest mowa o niepełnosprawności, nauce języka, niedosłuchu, czytam zachłannie - pochłaniam tekst ów wręcz, ciesząc się, że ktoś zechciał się pochylić nad tematem. A jak już pochyla się w prasie fachowej, to stan mej szczęśliwości sięga zenitu.
Tak oto miałam kilka dni temu nadzieję na zenit ów, gdy w ręce me wpadł artykuł z "Asysty dentystycznej" 3/2015 pt. "Niesłyszący i niewidzący pacjent w gabinecie stomatologicznym" autorstwa Marzeny Frąckowiak-Świtkowskiej (trenerka biznesu i edukacji, psychoterapeutka, założycielka Pracowni Inżynierii Personalnej, jak można się dowiedzieć z informacji w stopce).
Na co liczyłam? Sama nie wiem... Może na ciekawy, fachowy wywód dotyczący komunikacji z osobami niesłyszącymi, niewidomymi i głucho-niewidomymi?
Blondynka ja.
Przeczytałam i ... siadłam z wrażenia. Zmęęłam pod nosem "szanowną panią" i pomyślałam, ze czas najwyższy zacząć coś wąchać. Może lawendę?
Ja z tych niekrytykujących z zasady - jest we mnie ogromnie dużo pokory i świadomości, jak mało jeszcze wiem, ale jeśli trafia mi w ręce artykuł w piśmie specjalistycznym, z którego chcę się czegoś dowiedzieć, nauczyć a zamiast tego czytam kompletne banialuki, to szlag mnie trafia jasny i nie wytrzymuję.
Ale żeby spojlerować, zacznę od początku.


czwartek, 30 czerwca 2016

Aaaaaaaaaaaaaale włosy!!!

Co robi dobry nauczyciel wspomagający?
No i tu mogłabym udzielić takiej pięknej formalnej odpowiedzi, okrągłymi zdaniami opisać zadania, obowiązki itepe. A guuuzik :)
Napiszę tak: dobry nauczyciel wspomagający jest ogromnie, przeogromnie ważny. Bo na przykład pomaga dziecku zmierzyć się z jego największymi lękami, pomaga je przepracować, wspiera dziecko i kibicuje mu z całego serducha. Bo dobry nauczyciel jest po prostu przyjacielem dziecka i zależy mu na nim najbardziej na świecie. I jeszcze puszcza najlepszą muzę na świecie, uczy takich słów, jakich rodzice-chrupki nie znają (inne pokolenie), trzyma z dzieckiem sztamę i ma na imię Oła.
Nasza Oła :)

środa, 29 czerwca 2016

AAC - kolejny raz

Tyle się dzieje, że nie daję rady na bieżąco opisywać wszystkiego. Dziś więc wpis z poślizgiem oczekujący już od ponad dwóch tygodni na dokończenie. Tyle bowiem czasu minęło od dwudniowego szkolenia z AAC, w którym wzięłam udział.
Ktoś może się zdziwić, po co nam to jeszcze - przecież Franko komunikuje się naprawdę dobrze, zaczyna budować zdania złożone (ciągle z bykami, ale idzie mu to coraz lepiej), mówi ciągle kiepsko artykulacyjnie, ale jednak otwiera już usta, więc... po co?
Przede wszystkim po to, by usystematyzować i pogłębić wiedzę. Mimo, że z AAC mamy do czynienia już od pięciu lat z małym hakiem, mimo, że bardzo dużo czytam na ten temat, to odczuwałam potrzebę poukładania wszystkich wiadomości, wypełnienia luk, dopytania o sprawy mnie nurtujące. Gdzie to zrobić, jeśli nie u speców w tym obszarze?
Poza wszystkim nie możemy zapominać, że nasza droga z AAC absolutnie nie zakończyła się i kto wie, kiedy i czy w ogóle się zakończy. Jest bardzo prawdopodobne, że Franko jeszcze bardzo, bardzo długo będzie musiał korzystać ze wspierania komunikacji - ciągłą zagadką jest to, na ile jakościowo poprawi się jego mowa czynna. Bo fakt, że będzie progres ilościowy, raczej nie ulega wątpliwościom.
Z tych właśnie powodów pojechałam na szkolenie prowadzone przez panią Ewę Przebindę.


poniedziałek, 27 czerwca 2016

Dzieci drugiego planu

Trochę ponad rok temu Fundacja "Promyk Słońca" poprosiła mnie o napisanie artykułu do biuletynu fundacyjnego Poradnik dla rodziców na temat rozwoju psychomotorycznego dziecka.  Biuletyn rok czekał na publikację (koszty, koszty), za miesiąc będzie można go przeczytać online, ja za to już otrzymałam pozwolenie od Fundacji na opublikowanie tutaj mojego tekstu.
Mimo, że minął już rok od jego napisania, nic bym dziś w nim nie zmieniła.



czwartek, 16 czerwca 2016

Piłkarski szał

Dziś wpis o tym, jak z dzieckiem zagrać w upragnione przezeń piłkarzyki wykorzystując do tego pomoce naukowe znajdujące się na podorędziu. Nie od dziś wszak wiadomo, że wspólnie z dzieckiem zrobione zabawki biją na głowę wszystkie "fiszerprajsy" razem wzięte.
Oto instrukcja.
Potrzebny będzie karton po bananach, zielona kredka, biały pisak olejny (jak do tablicy aktywności), nożyczki, kapsle po...napojach, plastelina i wola walki (z poziomicą trochę chłopaki przesadzili).
Narzędziami ostrymi (nóż) posługuje się oczywiście tylko tata - młodzież patrzy.


wtorek, 14 czerwca 2016

Dlaczego panikujecie?

Impulsem do napisania tego tekstu był komentarz pani Agnieszki na Frankowym FB:

"Czemu tak panikujecie przy każdej Franioinfekcji?! Rozumiem że jest dzieckiem z zespołem wielu zaburzeń ale sama gorączka jest objawem tego że organizm broni się. [...]"

Żeby była jasność - nie oburzam się, że pani Agnieszka tak postrzega moje informacje o każdej infekcji naszego chłopaka. Może dla wielu ten nasz stres chorobowy podczas infekcji Frania jest mało zrozumiały?
Kilka słów wyjaśnienia więc.
Dlaczego panikujemy? My nie panikujemy, nie możemy sobie na ten luksus pozwolić. Bo panikując człowiek nie jest w stanie trzeźwo ocenić sytuacji i popełnia błędy, których nam popełniać nie wolno. 
My się po prostu strasznie boimy o Franka. 
To oczywiste, że każdy rodzic boi się, gdy choruje jego dziecko, bo martwi się o nie. Jednakże dzieci z problemami neurologicznymi, dzieci z epilepsją chorują trochę inaczej. To znaczy nasz Franek choruje inaczej.


wtorek, 7 czerwca 2016

Skóra

Na początku życia Franka musieliśmy się nauczyć dotykać go tak, aby nie odczuwał bólu - skórę miał cieniutką jak pajęczyna. 
I tak zostało do dziś. 
Tylko dziś nie jest to ta skóra pokrywająca jego ciało, lecz ta emocjonalna. On jej nie ma. Jest tylko naskórek - cieńszy niż pajęczyna. Zranić może najdelikatniejszy dotyk. Potem jest już tylko erupcja bólu nie do okiełznania.
I myślę, że tak już zawsze będzie, że czas najwyższy się z tym pogodzić. Nie da się opracować strategii, nie da się zapobiegać, gdy nie wiesz, co może zranić.
Mam też wrażenie, że nasza rodzicielska skóra cienieje z wiekiem. I jakoś mniej odporni na huśtawki się stajemy. Myślę, że to jest najtrudniejszy kawałek w byciu rodzicem takiego zawodnika - wczoraj zdobywałeś na mega haju Koronę Ziemi i zdawało Ci się, że możesz góry przenosić, a dziś okazuje się, że natrafiłeś na szczelinę lodową w czasie wędrówki i lecisz głową w dół.
Co z tym zrobić? 
Nie ma pojęcia. 
Czekam na Bieszczady. Bardzo czekam na Bieszczady - piękne, spokojne i ludzi tam mało. To ostatnie najfajniejsze jest.

Tymczasem jutro Katowice.
Już dzisiaj właściwie.

sobota, 4 czerwca 2016

Życie jest fajne!

festynowy Franek
Na pohybel dołkom wszelakim, trudnym chwilom mam już mój własny stabilizator nastroju. 
I nie są to prochy (jeszcze przynajmniej). To nagranie Franka - jego debiutu publicznego i wspomnienia ze spotkania z fajnymi ludźmi w niezwykłym miejscu - warszawskiej Klubokawiarni "Życie jest fajne".
Wystąpienie Frania zapewne już widzieliście  - jest na fanpage'u Klubokawiarni i Frania, ale jeśli ktoś nie widział, to proszzzzz (dumna mama prezentuje) - Frankowy Debiut.
I zacytuję tylko słowa Oli z Klubokawiarni popełnione po Frania występie:
"[...] kurde, człek po raz kolejny łzy wzruszenia ma w oczach i mówi sobie piep....ć te wszystkie problemy, po to się żyje, żeby takiej chwili dotrwać... [...]"
Olu, dziękuję Tobie, Wam wszystkim za zaproszenie Frania, dziękuję, że mogliśmy przeżyć z Wami te niesamowite dla nas chwile. Oto chłopiec, na którym tylu stawiało krzyżyk, który miał nie mówić, nie chodzić i wielu innych rzeczy miał nie robić. No i własnie, parafrazując Olę - piep....ć te wszystkie czarne wizje i wszystkie bieżące problemy! Robimy swoje, nie planujemy, nie oglądamy się na czarnowidzów i takich tych-tam-różnych.
Wdech, wydech i do przodu.
Wszak zawsze może być gorzej. 
A teraz jest dobrze.


poniedziałek, 30 maja 2016

Nie nastawiam się

Gdy czasem mówię:
- Nie wiem jak będzie. Nie nastawiam się.
Słyszę:
- Musisz wierzyć, uda się / będzie dobrze / nie poddawaj się.
Ale to nie tak, że ja nie wierzę we Franka, że się poddaję. Ja po prostu nie chcę się nastawiać. Bo jak się człowiek nastawi, to chwyta się jednej myśli - że tak będzie, spełni się, uda. I już się cieszy, już czeka, OCZEKUJE. 
A co, jeśli nie wyjdzie? 
Boli podwójnie. A może nawet i poczwórnie.
Ja tak się nastawiałam, że dziś wreszcie wezmę udział w popołudniowej imprezie w przedszkolu Frania z okazji Dnia Matki. Pierwszy raz w życiu Frankowym. 
I co? 
Ni-co. 
Franko wybudził się o 3 w nocy (dlaczego? a kto to wie, czasem tak po prostu ma; sen generalnie nie jest mocną strona Franciszka), po wybudzeniu nie mógł zasnąć, rano był ledwie żywy. O godzinie 11 nadawał się już tylko do zabrania do domu.
Więc ja już nie będę się nastawiać.
Uda się, to się uda.
Kiedyś w końcu będę miała ten mój Dzień Matki - w przedszkolu lub szkole.
A co, jeśli nie? No to nie.
Na wszelki wypadek nie nastawiam się.
***
Dopiero jak się jest rodzicem takiego zawodnika, człowiek zdaje sobie sprawę z tego, że nie ma oczywistości. I jeszcze z tego, jak ważne są zdarzenia najzwyczajniejsze na świecie.

środa, 25 maja 2016

Dzień Matki po Kossowsku

Wróciłam do domu z pracy bardzo późnym popołudniem zmęczona dość mocno.
Siadłam na sofie bez życia.
Franula przysiadł się, przytulił (cudo po prostu) i powiedział cicho:
- Mama długo żyje.
Uwaga ta była kwintesencją przemyśleń dziecka na temat życia, śmierci i Dnia Matki (dobra, lekko nadęte to wyszło, ale tak sobie to stwierdzenie dziecka interpretuję i generalnie ... o kierunek chodzi - ja się w każdym razie wzruszyłam i rozpłynęłam).
Magiczny nastrój chwili zmąciła dosłownie sekundę później wypowiedziana szydercza uwaga Kossy Seniora:
- Taaa, matka nie dinozaur.
Natalia skryła twarz w dłoniach dusząc się ze śmiechu, ja zabiłam pana męża wzrokiem, Franko (całe szczęście) nie wszedł był jeszcze na ten poziom szyderczego humoru Kossowskich i dodał cicho:
- Mamunia jest piękna..
Ech, jak dobrze, że mam w tym domu jeszcze tego jednego młodego nieszyderczego. Kiedyś w końcu i z niego Kossa-szyderca wyrośnie, ale na razie jest jeszcze synuś mamusi...

Ps. Dzieci obdarowały mnie już laurką przepiękną kończącą się jakże wiele mówiącym zdaniem: "Życzymy Ci więcej siły do wychowania nas na normalnych ludzi". 
Oj, bez szans chyba.
Nie w tej rodzinie :)

środa, 18 maja 2016

Impreza integracyjna

We wtorki prowadzę w grupie Frania w przedszkolu zajęcia z języka migowego. Jest to dla mnie niesamowite doświadczenie. Dzieciaki są świetne - szczere, spontaniczne, hałaśliwe i ... zaskakujące. Nigdy nie wiem, który znak je zachwyci, porwie, rozśmieszy, zastanowi czy też będzie źródłem refleksji czy zaskakującej życiowej historyjki (patrz - sytuacja sprzed dwóch tygodni, którą opisałam na Frankowym FB). 
W ten wtorek hitem była na przykład [kanapka]. Kto by to przewidział? Dzieci drążyły temat. Była więc kanapka z szynką i jajkiem, kanapka z szynką, sałatą i masłem, kanapką z szynka tylko. [Kanapka] dzieci porwała, [szynka] zaś je rozśmieszyła.


wtorek, 17 maja 2016

O muzyce, życiu i ...szczęściu

Franek od zawsze uwielbiał muzykę. Co ciekawe, nie trawił muzyki dla dzieci. Ba, on jej nienawidził z całego Frankowego serca - tych prymitywnych dziecięcych piosenek popełnianych na jazgoczących wysokich częstotliwościach, wwiercających się w mózg infantylnymi tekstami. Za to muzyka dla dorosłych od zawsze go porywała. I ta poważna (serio, serio!) i rockowa.
Nie jestem w stanie opisać Wam ruchu scenicznego Franciszka - tego jedynego w swoim rodzaju flow, radosnego staccato nóg i rąk, rytmicznego hammeringu tułowia, obezwładniającego vibrato emocji. To trzeba po prostu zobaczyć!
Muzyka Frania musi mieć rytm. RYTM to podstawa.
Gdy Franko usłyszy rytm, kolanka same się zginają, ręce idą w ruch i zaczyna się pląs - Frankowy flow.
Rytm pomaga też w nauce nowych słów.
I tak Franko skacze po kałużach zawodząc rytmicznie "Tacy sami" (nomen omen).
I głowa sama mu chodzi w aucie w rytm "Are you with me".
I uśmiecha się radośnie, gdy usłyszy ulubiony kawałek Dawida Podsiadło "W dobrą stronę" (tam to dopiero jest rytm).
Muzyka jest energią!

piątek, 13 maja 2016

Nie ma kaleki...

Czasem słyszę - "I po co?".
Bo wierzę, że warto.
Mimo zmęczenia, mimo rozczarowań różnorodnych, których powodem naiwność ma jest, niezmiennie wierzę, że warto. Kiedyś może tej wiary mi braknie, może się wypalę, nie będzie mi się chciało? Kto wie? Dziś jeszcze mam parę, chce mi się coś robić.
A czasem słyszę - "Jak ty to ogarniasz?".
Oznajmiam więc, że nie wszystko ogarniam.
A przykładem tego jest chociażby blog Frania, (niestety) zaniedbywany od roku. Odkąd przygotowanie I nakładu ksiązki weszło w etap decydujący, moja doba skurczyła się dramatycznie. I jakoś tak stan ten się nie zmienia.
Dobrze jednak, że się kręci - niech się dzieją fajne, ważne rzeczy. Dlatego dałam się namówić Olgierdowi Kosibie do wystąpienia na konferencji organizowanej przez niego i Młodą Farmację. Odbyła się ona w ubiegły weekend w Collegium Anatomicum Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Pojechałam na konferencję z wystąpieniem pt. "Nie ma kaleki, jest człowiek". Jak sam tytuł na to wskazuje, mówiłam o dostrzeganiu człowieka w człowieku, o wartościowaniu w dół, postrzeganiu [rzez pryzmat niepełnosprawności i wielu, przynajmniej dla mnie, ważnych kwestiach.